工作动态
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《渐冻人康复护理指导手册》编委会成立暨工作会议在北京举行
6月30日下午，《渐冻人康复护理指导手册》编委会成立大会暨首次工作会议在国家会议中心举行。来自中国残联、东方丝雨及全国ALS领域权威医疗专家近20人出席了大会。[详情]
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今年621，我们“罕”你一起 唯爱解冻
又是一年621世界渐冻人日。 今年，我们以视频的形式，通过志愿者和工作人员口述，让人们了解渐冻症、了解621世界渐冻人日。我们更想“罕”你一起 唯爱解冻！[详情]
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京晋两地联合举办肌萎缩侧索硬化（ALS）医患交流会
5月26日, 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与山西医科大第一医院联合举办的2018年首次ALS医患交流会在山西顺利举行，来自山西的十五个病友家庭及医护人员、志愿者近50人出席了大会。这是ALS医患交流会跨省首次来到山西。 ALS是罕见病之一，俗称渐冻人，在国家卫健委等5部门公…[详情]
