工作动态
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“渐冻人百万呼吸工程” 任重道远
渐冻人，一呼一吸犹如在刀尖上跳舞……百万呼吸工程，为渐冻人生命接力，让渐冻的生命舞出不一样的精彩！多日的桑拿天，让渐冻人的呼吸变得愈发困难。连续多名患者病情告急。河北病友小魏因呼吸困难住进了ICU。几乎同时，山东病友葛女士也出现呼吸困难，她女儿打来求助电话，希…[详情]
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《渐冻人康复护理指导手册》编委会成立暨工作会议在北京举行
6月30日下午，《渐冻人康复护理指导手册》编委会成立大会暨首次工作会议在国家会议中心举行。来自中国残联、东方丝雨及全国ALS领域权威医疗专家近20人出席了大会。[详情]
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今年621，我们“罕”你一起 唯爱解冻
又是一年621世界渐冻人日。 今年，我们以视频的形式，通过志愿者和工作人员口述，让人们了解渐冻症、了解621世界渐冻人日。我们更想“罕”你一起 唯爱解冻！[详情]
