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凝聚爱心 助力渐冻人——第八届“唯爱解冻”公益跑全国行动在京启动
在第25个“6.21世界渐冻人日”之际，为持续提升社会对运动神经元病（俗称“渐冻症”）这一罕见病群体的关注与支持，第八届“唯爱解冻”公益跑全国行动今日在首都经济贸易大学温暖启幕。本次活动由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合主办，并得到中国社会…[详情]
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中国康复医学会康复医学临床研究中心罕见病康复研究中心暨上海首家“ALS康复护理基地”揭牌及启动仪式圆满完成
为了更好的普及渐冻人罕见病知识、扩大社会对罕见病的了解和认知，让更多人关爱和帮助罕见病群体，4月18日在同济大学附属养志康复医院举行了“中国康复医学会康复医学临床研究中心罕见病康复研究中心”暨中国残疾人康复协会上海首家“ALS康复护理基地”揭牌及启动仪式，并同期…[详情]
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ME创新计划│国内首家“ALS康复护理基地”揭牌暨渐冻症康复护理学术交流活动——为渐冻症患者家庭点亮希望之光
ME创新计划│国内首家“ALS康复护理基地”揭牌暨渐冻症康复护理学术交流活动——为渐冻症患者家庭点亮希望之光图片导语2025年3月1日上午，国内首家“ALS康复护理基地”在中国康复研究中心北京博爱医院揭牌，为第18个国际罕见病日添上了一抹温馨的色彩。图片图片“ALS康复护理基…[详情]
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渐冻症医疗与照护医患论坛第5期丨直播预告
岁末将至，为了让病友和家属了解渐冻症的最新医疗知识、照护技巧和康复治疗方法，帮助患者和家庭更好地了解和应对这一疾病，东方丝雨邀请到北京大学第三医院樊东升教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院张旻教授团队于2023年12月21日开展第5期渐冻症医疗与照护医患论坛。 …[详情]
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东方丝雨出席“2023第一届罕见病交流论坛”
导语 据人民日报客户端报道：2023年12月2日，“2023第一届罕见病交流论坛”在浙江舟山成功举办。东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心林莉副主任出席论坛，与各方一起从罕见病患者医疗保障、药物研发、患者组织参与提高药物可及性等角度进行了探讨。国家卫健委罕见病诊疗与保障专…[详情]
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渐冻症医疗与照护医患论坛第3期丨直播预告
今日小雪，天气愈发寒冷、降雪日渐展开，东方丝雨与李氏大药厂携手邀请邀请北京大学第三医院樊东升教授、福建医科大学附属协和医院邹漳钰教授团队、中国康复研究中心郭志华教授开展第3期渐冻症医疗与照护医患论坛。愿我们用温暖和知识，点亮这个小雪的感恩节，为渐冻症患者带去…[详情]