据人民日报客户端报道：2023年12月2日，“2023第一届罕见病交流论坛”在浙江舟山成功举办。东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心林莉副主任出席论坛，与各方一起从罕见病患者医疗保障、药物研发、患者组织参与提高药物可及性等角度进行了探讨。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员谢俊明、舟山市政协副主席方维等出席会议。

国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员谢俊明

舟山市政协副主席方维

      论坛以“共建•共研•共话罕见病”为主题，从罕见病临床研究、患者组织发展、患者就业等角度出发，共同探讨罕见病领域新方向。在“共话”环节，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心林莉副主任与各方一起探讨患者组织如何参与提高药物可及性，参与药物倡导、药物引进、药物研发、药物可负担等话题。

东方丝雨渐冻人关爱中心林莉副主任（中）

      本次论坛由舟山市共愈罕见病防治基金会主办。