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渐冻人暖心护理包（四期）项目公告
渐冻人暖心护理包项目创建于2018年，是在中国残联的重视与关切下，由中国残疾人福利基金会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的公益项目，旨在为渐冻人（运动神经元病患者）家庭康护提供支持，已为732个渐冻症病患家庭提供物资帮扶，并得到社会各界的持续关注和支持。…[详情]
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渐冻人百万呼吸工程项目公告
渐冻人百万呼吸工程创建于2014年11月，是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的关爱渐冻人公益项目，旨在为运动神经元病患者（俗称渐冻人）提供呼吸支持，以提高其生活质量，延长生存期。项目于2015年起通过腾讯公益平台向社会募捐。本项…[详情]
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“科学康复，让罕见不再罕见” ——第二届罕见病康复论坛圆满举办
为了更精准、高效的帮助罕见病组织和罕见病患者，罕见病康复专业委员会结合我国各罕见病在医疗诊治、康复护理等方面的实际，联合各医学科专家、康复护理专家、科研机构、相关企业及各罕见病组织，于2023年5月23日在中国残疾人康复协会2023年综合学术年会上，成功举办了“科学康…[详情]
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渐冻人百万呼吸工程（腾讯五期）第六批受益人公示
渐冻人百万呼吸工程（腾讯五期）项目第六批呼吸机、咳痰机补贴已于2022年2月22日发放完毕，该期项目全部执行完毕。现公示最后一批受益人名单：中国社会福利基金会渐冻人基金北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 2022年6月10日[详情]
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渐冻人百万呼吸工程（腾讯七期）项目启动公告
冻人百万呼吸工程创建于2014年11月，是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的关爱渐冻人公益项目，旨在为运动神经元病患者（俗称渐冻人）提供呼吸支持，以提高其生存质量。渐冻人百万呼吸工程（腾讯七期）项目规模97.3万元人民币，善款来…[详情]
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爱呼吸——费雪关爱渐冻人公益项目捐赠通知
又是一年春来时。转眼间，爱呼吸——费雪关爱渐冻人公益项目已经开展一年，为广大病友带来了更舒适的呼吸机使用体验。在第15个国际罕见病日之际，爱呼吸——费雪关爱渐冻人公益项目又与大家见面了：费雪派克公司向我中心捐赠呼吸机面罩200套，自即日起接收申请。申请条件及流程…[详情]