通知公告
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“网达爱意、化解冰封”渐冻症专家见面会|活动通知
后疫情时代，做为渐冻人和家属如何就诊、自我防护和居家康护以及制定有序的生活规划，是这个特殊群体面临的一大难题。为了帮助病友获得有效方法，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心定于2021年1月8日14点举办“网达爱意、化解冰封” 专家见面会。ALS医疗支持时间：14:00-15:20主持人…[详情]
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严严寒冬，你收到东方丝雨的暖心护理包了吗？
秋已尽，冬将至。一眨眼，一年又走到了最后一个季节。严严寒冬，你收到东方丝雨寄的暖心护理包了吗？渐冻人暖心护理包项目，是在中残联的高度重视与关切下，由中国残疾人福利基金会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的公益项目，旨在为渐冻人（运动神经元病患者）家…[详情]
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渐冻人暖心护理包（二期）项目启动公告
渐冻人暖心护理包项目，是在中残联的高度重视与关切下，由中国残疾人福利基金会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的公益项目，旨在为渐冻人（运动神经元病患者）家庭康护提供支持，助力渐冻人提高抗冻能力，为他们带去便利、舒心与温暖。现项目二期开通线上申请。具…[详情]
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活动通知 | 肌萎缩侧索硬化医患交流会
2020年6月20日（周六上午），浙大二院吴志英教授带领ALS多学科诊治团队，再次与东方丝雨联合举办“ALS医患交流会”。会议将邀请院内多个学科的专家进行线上讲座，希望能给患者提供多学科的专业诊疗建议。届时有面对面的专家提问机会，希望大家积极参与。[详情]
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“因心生爱 同心解冻” 健康大讲堂将于6月18日开幕
在6.21世界渐冻人到来之际，东方丝雨联合恩华药业共同举办“因心生爱 同心解冻” 健康大讲堂系列专题讲座，邀请国内ALS著名专家深入讲解病友所关心的问题，相信会给大家带来更多的知识与更深刻的了解。[详情]
