通知公告
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渐冻人百万呼吸工程腾讯五期第四批受助人|项目公示
渐冻人百万呼吸工程腾讯五期项目第四批受助人名单公示如下。 目前，渐冻人百万呼吸工程腾讯五期项目已公布4次《受助人名单》，共计为42位病友提供呼吸机购买补贴累计33.6万元、为10位病友提供咳痰机购买补贴累计12万元。 受疫情影响，培训由线下改为线上，受益人数累…[详情]
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爱呼吸-费雪关爱渐冻人公益项目执行公告
爱呼吸-费雪关爱渐冻人公益项目是北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心(下称东方丝雨)与费雪派克医疗保健（广州）有限公司（下称费雪）联合开展的渐冻人关爱项目，其目的是为运动神经元病患者（俗称渐冻人）提供呼吸辅具支持。项目由费雪向东方丝雨无偿捐赠其产品——无创呼吸机口…[详情]
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这场捐赠，我们邀请“您”线上见证【直播有彩蛋嘉宾参与】
为有效改善渐冻人在无创通气中面部压伤的问题，东方丝雨与费雪派克医疗公司（Fisher&Paykel）签署捐赠鼻面罩协议，费雪派克公司为渐冻人群体捐赠新西兰原产口鼻面罩100个、鼻罩200个，市场价值约28万元。现定于1月18日直播“爱呼吸——费雪关爱渐冻人公益项目”捐赠仪式，…[详情]
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“网达爱意、化解冰封”渐冻症专家见面会|活动通知
后疫情时代，做为渐冻人和家属如何就诊、自我防护和居家康护以及制定有序的生活规划，是这个特殊群体面临的一大难题。为了帮助病友获得有效方法，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心定于2021年1月8日14点举办“网达爱意、化解冰封” 专家见面会。ALS医疗支持时间：14:00-15:20主持人…[详情]
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严严寒冬，你收到东方丝雨的暖心护理包了吗？
秋已尽，冬将至。一眨眼，一年又走到了最后一个季节。严严寒冬，你收到东方丝雨寄的暖心护理包了吗？渐冻人暖心护理包项目，是在中残联的高度重视与关切下，由中国残疾人福利基金会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的公益项目，旨在为渐冻人（运动神经元病患者）家…[详情]
