通知公告
爱呼吸-费雪关爱渐冻人公益项目执行公告
编辑：user
来源：东方丝雨渐冻人罕见病关爱
发布：2021-01-19
浏览：2784
爱呼吸-费雪关爱渐冻人公益项目是北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心(下称东方丝雨)与费雪派克医疗保健（广州）有限公司（下称费雪）联合开展的渐冻人关爱项目，其目的是为运动神经元病患者（俗称渐冻人）提供呼吸辅具支持。
项目由费雪向东方丝雨无偿捐赠其产品——无创呼吸机口鼻罩、鼻罩，以减少渐冻症病友在使用无创呼吸机的过程中，因呼吸机面罩造成的面部压伤、压疮的痛苦；东方丝雨为渐冻症病友进行上述医辅器具的发放，并通过开展呼吸指导及护理培训等，为病友提供帮扶救助服务。
一、项目周期
2021年1月20 日——2021年 6月30日，自公告之日起接受申请，以项目内容执行完毕终止。
二、救助对象
中国大陆地区已经确诊运动神经元病（渐冻人）患者，包括肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌萎缩（PMA）、进行性延髓性麻痹(PBP)、原发性侧索硬化(PLS)，因病情需要使用无创呼吸机，以及咳痰机的患者。
三、救助内容
1、免费向患者提供呼吸机口鼻罩100套，鼻罩200套（患者可根据需要只可申请口鼻罩或鼻罩其中一个，不可同时申请两种产品）；
2、获赠者可免费参加东方丝雨呼吸指导与护理培训。
四、申请时间期限
项目申请从2021年1月20日至2021年6月30日18:00截止，如申请人数分别超过口鼻罩100个、鼻罩200个，则按申请时间先后完成审核，额满即止。
五、申请流程
1、从东方丝雨官网上下载并填写《受益对象确认书》、《患者信息登记表》，并将身份证正反面、诊断证明复印件一并快递至：
地址：北京市丰台区角门北路8号院正旗大厦718室
收件人：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
邮编：100068
联系电话：010- 59473804
林老师：13521168111
严老师：13871854231
2、项目办公室收到上述纸质材料后，在7个工作日内审核完毕；
3、经审核，对分别符合条件的鼻罩前200名患者、口鼻罩前100名患者，中心将以快递的方式将产品邮寄到患者病友家中；本次捐赠产品邮费到付；
4、申请人收到产品后，必须拍摄病友与产品的合影，将照片电子版发送至als@jiandongren.org 。
六、重要说明
1、请认真阅读申请流程，递交纸质材料并不代表已获得项目救助；
2、按规定提交确认书和登记表资料，对所提交的全部资料的真实性和完整性负责；
3、提供虚假、伪造或隐瞒申报资料的，项目办公室一经发现，即将其列入黑名单，黑名单人员不得获取东方丝雨开展的项目支持，对已经取得项目支持的，办公室追索其所获得的全部项目资助，情节严重者将采取行政或法律手段进行诉讼；
4、凡得到本项目资助的申请人，均有责任和义务为东方丝雨提供必要的有关患者的反馈信息、以及相关活动的影像资料，配合东方丝雨用于公益宣传；
5、东方丝雨对本项目持有最终解释权。
七、信息公示 项目进展将在以下平台公示
新浪微博@中国渐冻人基金
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心官网：www.jiandongren.org
康尔365论坛：http://www.careuc.com/bbs/forum.php
微信公众号：ALS-Care（渐冻人）
八、本救助申请表附件具有同等法律效力。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
二〇二一年一月十八日
附件1：患者信息登记表/upload/202101/19/202101191400233375.pdf
附件2：受益对象确认书/upload/202101/19/202101191439173470.pdf