东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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通知公告
爱呼吸-费雪关爱渐冻人公益项目执行公告
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2021-01-19 浏览:639
爱呼吸-费雪关爱渐冻人公益项目是北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心(下称东方丝雨)与费雪派克医疗保健(广州)有限公司(下称费雪)联合开展的渐冻人关爱项目,其目的是为运动神经元病患者(俗称渐冻人)提供呼吸辅具支持。
项目由费雪向东方丝雨无偿捐赠其产品——无创呼吸机口鼻罩、鼻罩,以减少渐冻症病友在使用无创呼吸机的过程中,因呼吸机面罩造成的面部压伤、压疮的痛苦;东方丝雨为渐冻症病友进行上述医辅器具的发放,并通过开展呼吸指导及护理培训等,为病友提供帮扶救助服务。

一、项目周期

2021年1月20 日——2021年 6月30日,自公告之日起接受申请,以项目内容执行完毕终止。

二、救助对象

中国大陆地区已经确诊运动神经元病(渐冻人)患者,包括肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌萎缩(PMA)、进行性延髓性麻痹(PBP)、原发性侧索硬化(PLS),因病情需要使用无创呼吸机,以及咳痰机的患者。

三、救助内容

1、免费向患者提供呼吸机口鼻罩100套,鼻罩200套(患者可根据需要只可申请口鼻罩或鼻罩其中一个,不可同时申请两种产品);
2、获赠者可免费参加东方丝雨呼吸指导与护理培训。

四、申请时间期限

项目申请从2021年1月20日至2021年6月30日18:00截止,如申请人数分别超过口鼻罩100个、鼻罩200个,则按申请时间先后完成审核,额满即止。

五、申请流程

1、从东方丝雨官网上下载并填写《受益对象确认书》、《患者信息登记表》,并将身份证正反面、诊断证明复印件一并快递至:
地址:北京市丰台区角门北路8号院正旗大厦718室
收件人:北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
邮编:100068
联系电话:010- 59473804 
林老师:13521168111 
严老师:13871854231
2、项目办公室收到上述纸质材料后,在7个工作日内审核完毕;
3、经审核,对分别符合条件的鼻罩前200名患者、口鼻罩前100名患者,中心将以快递的方式将产品邮寄到患者病友家中;本次捐赠产品邮费到付;
4、申请人收到产品后,必须拍摄病友与产品的合影,将照片电子版发送至als@jiandongren.org 。

六、重要说明

1、请认真阅读申请流程,递交纸质材料并不代表已获得项目救助;
2、按规定提交确认书和登记表资料,对所提交的全部资料的真实性和完整性负责;
3、提供虚假、伪造或隐瞒申报资料的,项目办公室一经发现,即将其列入黑名单,黑名单人员不得获取东方丝雨开展的项目支持,对已经取得项目支持的,办公室追索其所获得的全部项目资助,情节严重者将采取行政或法律手段进行诉讼;
4、凡得到本项目资助的申请人,均有责任和义务为东方丝雨提供必要的有关患者的反馈信息、以及相关活动的影像资料,配合东方丝雨用于公益宣传;
5、东方丝雨对本项目持有最终解释权。

七、信息公示 项目进展将在以下平台公示

新浪微博@中国渐冻人基金
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心官网:www.jiandongren.org 
康尔365论坛:http://www.careuc.com/bbs/forum.php
微信公众号:ALS-Care(渐冻人)

八、本救助申请表附件具有同等法律效力。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 


二〇二一年一月十八日



附件1:患者信息登记表/upload/202101/19/202101191400233375.pdf

附件2:受益对象确认书/upload/202101/19/202101191439173470.pdf