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ME创新计划│国内首家“ALS康复护理基地”揭牌暨渐冻症康复护理学术交流活动——为渐冻症患者家庭点亮希望之光
ME创新计划│国内首家“ALS康复护理基地”揭牌暨渐冻症康复护理学术交流活动——为渐冻症患者家庭点亮希望之光图片导语2025年3月1日上午，国内首家“ALS康复护理基地”在中国康复研究中心北京博爱医院揭牌，为第18个国际罕见病日添上了一抹温馨的色彩。图片图片“ALS康复护理基…[详情]
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渐冻症医疗与照护医患论坛第5期丨直播预告
岁末将至，为了让病友和家属了解渐冻症的最新医疗知识、照护技巧和康复治疗方法，帮助患者和家庭更好地了解和应对这一疾病，东方丝雨邀请到北京大学第三医院樊东升教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院张旻教授团队于2023年12月21日开展第5期渐冻症医疗与照护医患论坛。 …[详情]
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东方丝雨出席“2023第一届罕见病交流论坛”
导语 据人民日报客户端报道：2023年12月2日，“2023第一届罕见病交流论坛”在浙江舟山成功举办。东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心林莉副主任出席论坛，与各方一起从罕见病患者医疗保障、药物研发、患者组织参与提高药物可及性等角度进行了探讨。国家卫健委罕见病诊疗与保障专…[详情]
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渐冻症医疗与照护医患论坛第3期丨直播预告
今日小雪，天气愈发寒冷、降雪日渐展开，东方丝雨与李氏大药厂携手邀请邀请北京大学第三医院樊东升教授、福建医科大学附属协和医院邹漳钰教授团队、中国康复研究中心郭志华教授开展第3期渐冻症医疗与照护医患论坛。愿我们用温暖和知识，点亮这个小雪的感恩节，为渐冻症患者带去…[详情]
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渐冻症医疗与照护医患论坛第2期成功举办
北京时间2023年11月3日，东方丝雨与李氏大药厂携手举行了第2期渐冻症医疗与照护医患论坛。 本次论坛旨在帮助渐冻症病友更好地应对秋冬换季时常见的健康问题，提供专业的医疗和照护知识，同时为渐冻症患者和家属提供一个宝贵的交流平台，促进了专家与患者之间的互动和信息…[详情]
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直播通知丨渐冻人康复护理 (广东) 公益课堂开课了
四季更替、寒冬来临，针对患者在冬季居家中常遇到的问题，渐冻人康复护理 (广东) 公益课堂即将开班授课。东方丝雨携手杭州剂泰医药科技有限责任公司共同举办（广东）公益课堂，根据患者朋友的需求，我们精心筹备授课内容，以便做到更精准的帮扶。 公益课程具体安排如下：…[详情]