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99公益康复护理线下体验，为病友带来希望之光
为缓解病友和家人们年复一年与病魔抗争中缠身的无助感、疲惫感，帮助患者和家人能够得到综合的评估、指导，给予家人和照护者相对的喘息时间，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手友爱医院重症呼吸病房，开展“99公益康复护理体验，为病友带来希望之光”渐冻人关爱活动，以引起社…[详情]
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渐冻症医疗与照护医患论坛第1期丨直播预告
又到了一年中气温最高，且潮湿闷热的日子——三伏天，今年40天加长版的高温天气你准备好了吗？为了能让渐冻症病友更好的度过伏天，东方丝雨携手李氏大药厂邀请北京大学第三医院樊东升教授团队开展第1期渐冻症医疗与照护医患论坛。让渐冻症病友和家属足不出户，能够学习营养、用…[详情]
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ALS居家康复护理技能培训班在京举办
为贯彻落实《“十四五”残疾人保障和发展规划》，将中国残疾人联合会倡导的残疾人自助、互助康复推广工作落到实处，在6.21世界渐冻人日来临之际，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心以《运动神经元病康复护理指导手册》为教材，在京开展ALS居家康复护理培训系列活动。中国残联康…[详情]
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东方丝雨携手福建协和医院举办2023年度运动神经元病康复护理福建公益课堂
为更好地宣传渐冻人罕见病康复护理知识，提升康复护理技能，造福更多的患者和家庭。2023年6月18日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与福建医科大学附属协和医院携手举办“运动神经元病康复护理福建公益课堂”。 北京大学第三医院樊东升教授、北京东方丝雨渐冻人罕见病关…[详情]
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世界渐冻人日东方丝雨参加中国残联举办渐冻人邀访倾听活动
今天是6.21世界渐冻人日。今天上午，中国残联举办渐冻人邀访倾听活动，中国残联副主席张卫星出席活动并讲话。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心参加活动。 今天恰逢“夏至”节气，政府部门的关怀如夏至的骄阳为广大渐冻症病友带来融化“渐冻”的温暖和力量。 【下文…[详情]
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“科学康复，让罕见不再罕见” ——第二届罕见病康复论坛圆满举办
为了更精准、高效的帮助罕见病组织和罕见病患者，罕见病康复专业委员会结合我国各罕见病在医疗诊治、康复护理等方面的实际，联合各医学科专家、康复护理专家、科研机构、相关企业及各罕见病组织，于2023年5月23日在中国残疾人康复协会2023年综合学术年会上，成功举办了“科学康…[详情]