东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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工作动态
  • ALS专家面对面,你参与了吗?|项目公示

    “在过去的一年里,新冠疫情给各行各业都带来了很多不便。请问樊院,在全球范围内,新冠疫情对ALS的研究有什么影响?在过去的一年里,研究方面什么新的进展?”“近年来,随着各种宣传力度加大,和渐冻人康复护理知识的普及,病友对ALS的辅助治疗与支持,是否有更深的的理解?…[详情]

  • 2021,“希望”无国界|新年致辞

    年年辞旧岁,岁岁迎新年。转眼我们步入了2021年。回首不同寻常的2020年,在严峻的疫情下,我们有艰辛、有创举、有感动……更有期盼。在这个特殊的年份里,渐冻人群体的生活难得地与全世界同步,与所有人同步---居家。这一年,我们有了很多共同!我们共同开启居家慢生活方式。忙…[详情]

  • @东方丝雨小伙伴,您有一份“年终总结”待领取

    亲爱的伙伴们:我们携手互助渡过了惊心动魄的2020年!这一年,我们从一个不平凡的开始,走向一个不平凡的坚持。这一年,北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心用专业、用温度、用坚韧,持续获得伙伴们及相关部门的认可和支持。这一年,我们每一个人都收获满满!2020年度东方丝雨“…[详情]

  • 我在冰雪中等你|奔涌吧后浪

    作者介绍:走两步,本名梁树春,黑龙江人,1975年出生,2012年发病, 现在胃造瘘。需要每日使用呼吸机, 日常交流使用眼控仪。没有了绚丽多彩的冬温柔的水简单的失去了活力敞开的心不容你多想片刻就凝结成晶莹的美丽喜欢托举雪花的双手将雪的雕塑巧妙的堆积然后站在有雪的风里呼…[详情]

  • 你好,12月!|月签

    最喜欢的12月到啦因为12是个吉祥的数字12个月是一年12个小时是半天朋友两个字12画恋人两字12画快乐12画百年是12画好合也是12画中国是12画家人也是12画12月是幸运请在2020年最后一个月里闪闪发光吧# 2020年你最感动的事情是什么?#快来留言和我们分享吧我们将摘选部分故事单独推…[详情]