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东方丝雨携手福建协和医院举办2023年度运动神经元病康复护理福建公益课堂
为更好地宣传渐冻人罕见病康复护理知识，提升康复护理技能，造福更多的患者和家庭。2023年6月18日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与福建医科大学附属协和医院携手举办“运动神经元病康复护理福建公益课堂”。 北京大学第三医院樊东升教授、北京东方丝雨渐冻人罕见病关…[详情]
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世界渐冻人日东方丝雨参加中国残联举办渐冻人邀访倾听活动
今天是6.21世界渐冻人日。今天上午，中国残联举办渐冻人邀访倾听活动，中国残联副主席张卫星出席活动并讲话。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心参加活动。 今天恰逢“夏至”节气，政府部门的关怀如夏至的骄阳为广大渐冻症病友带来融化“渐冻”的温暖和力量。 【下文…[详情]
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“科学康复，让罕见不再罕见” ——第二届罕见病康复论坛圆满举办
为了更精准、高效的帮助罕见病组织和罕见病患者，罕见病康复专业委员会结合我国各罕见病在医疗诊治、康复护理等方面的实际，联合各医学科专家、康复护理专家、科研机构、相关企业及各罕见病组织，于2023年5月23日在中国残疾人康复协会2023年综合学术年会上，成功举办了“科学康…[详情]
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渐冻人百万呼吸工程项目（七期）2023年3月受助人名单
转眼到了四月，感谢各位爱心人士本对本渐冻人百万呼吸工程项目的支持和关心、本项目2023年3月共计执行善款24000元，为3名患者发放呼吸机购买补贴。支出明细如下： 再次感谢各位爱心人士的捐赠，是爱，是暖，是希望，是人间的四月天。[详情]
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2023，和ME再出发
4月10日，由中国民生银行联合中国乡村发展基金会共同发起的第八届ME公益创新资助计划在北京民生现代美术馆举行资助仪式，经过严格的筛选北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心“ALS康复护理基地项目”成功入选。 2022年底，项目申报开始，经过多次讨论后确定了申报方向及项目…[详情]
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中国残疾人康复协会2023年综合学术年会 “‘科学康复 让罕见不再罕见’ ——第二届罕见病康复论坛”招商函
中国残疾人康复协会2023年综合学术年会将于5月21日——23日在北京举行。按照大会统一安排，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会将以专场形式召开“科学康复，让罕见不再罕见——第二届罕见病康复论坛”。 本届论坛将以部分罕见病为代表，结合我国各罕见病在医疗诊治、…[详情]