工作动态
-
渐冻人百呼七期项目9月受助人名单
渐冻人百万呼吸工程-腾讯七期项目自2022年5月11日起公告执行。持续进行中。 经我中心审核通过，项目于9月执行期间为2位患者发放呼吸机购买补贴，为6位患者发放咳痰机购买补贴，为1位患者发放湿化器补贴。三项补贴共计发放94,000元。 渐冻人百万呼吸工程（腾讯七期）…[详情]
-
“渐冻症”新药Albrioza喜获美国FDA专家委员会支持丨药物进展
Albrioza在临床研究上使用的代号是AMX0035，对于该药进展情况东方丝雨也持续的关注。今天为各位病友及家属带来该药最新进展。本文转自公众号：罕见病新进展。 由3月底到9月初，由Amylyx制药公司研发的“渐冻症”新药Albrioza，在美国FDA新药申请层面接受了两轮PCNS（外周…[详情]
-
喜马拉雅全球试验招募
本文转自公众号“渐冻人运动神经元病权威导引” 全国多家医院共同参与的一项评估SAR443820在肌萎缩侧索硬化成人受试者中的疗效和安全性的 II期、多中心、随机、双盲、安慰剂对照研究(之后是开放标签扩展期)正在中国及全球其他国家开展(国家批件号:2022LP00775)。有意愿的…[详情]
-
渐冻人百呼七期项目8月受助人名单
渐冻人百万呼吸工程-腾讯七期项目自2022年5月11日起公告执行。持续进行至今已三月有余。 经我中心审核通过，项目于8月执行期间为4位患者发放无创呼吸机购买补贴，为4位患者发放咳痰机购买补贴。两项补贴共计发放8万元。受助人名单如下：点击查看大图 渐冻人百万呼吸…[详情]
-
运动神经元病康复护理公益课堂圆满举办
为缓解病友及家属因疫情反复导致的出门难、看病难的焦虑心情，2022年7月17日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手上海医药集团上海上柯公司与中山大学附属第一医院共同举办的公益课堂圆满举办。四川大学华西医院商慧芳教授为本次活动致辞。商慧芳教授北京大学第三医院樊东升…[详情]
