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世界渐冻人日东方丝雨参加中国残联举办渐冻人邀访倾听活动
今天是6.21世界渐冻人日。今天上午，中国残联举办渐冻人邀访倾听活动，中国残联副主席张卫星出席活动并讲话。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心参加活动。 今天恰逢“夏至”节气，政府部门的关怀如夏至的骄阳为广大渐冻症病友带来融化“渐冻”的温暖和力量。 【下文…[详情]
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“科学康复，让罕见不再罕见” ——第二届罕见病康复论坛圆满举办
为了更精准、高效的帮助罕见病组织和罕见病患者，罕见病康复专业委员会结合我国各罕见病在医疗诊治、康复护理等方面的实际，联合各医学科专家、康复护理专家、科研机构、相关企业及各罕见病组织，于2023年5月23日在中国残疾人康复协会2023年综合学术年会上，成功举办了“科学康…[详情]
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渐冻人百万呼吸工程项目（七期）2023年3月受助人名单
转眼到了四月，感谢各位爱心人士本对本渐冻人百万呼吸工程项目的支持和关心、本项目2023年3月共计执行善款24000元，为3名患者发放呼吸机购买补贴。支出明细如下： 再次感谢各位爱心人士的捐赠，是爱，是暖，是希望，是人间的四月天。[详情]
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2023，和ME再出发
4月10日，由中国民生银行联合中国乡村发展基金会共同发起的第八届ME公益创新资助计划在北京民生现代美术馆举行资助仪式，经过严格的筛选北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心“ALS康复护理基地项目”成功入选。 2022年底，项目申报开始，经过多次讨论后确定了申报方向及项目…[详情]
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中国残疾人康复协会2023年综合学术年会 “‘科学康复 让罕见不再罕见’ ——第二届罕见病康复论坛”招商函
中国残疾人康复协会2023年综合学术年会将于5月21日——23日在北京举行。按照大会统一安排，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会将以专场形式召开“科学康复，让罕见不再罕见——第二届罕见病康复论坛”。 本届论坛将以部分罕见病为代表，结合我国各罕见病在医疗诊治、…[详情]
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医康融合·破冰前行——第二届渐冻人罕见病康复论坛成功举办
医康融合破冰前行——第二届渐冻人罕见病康复论坛成功举办 “罕见而不惧、坚毅向未来”在第16个“国际罕见病日”来临之际，为了更进一步强化医康融合对ALS患病群体和家属的重要性，在中国残疾人康复协会及中国社会福利基金会的指导下，由北京医学会罕见病分会与北京东方丝…[详情]