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渐冻人百万呼吸工程项目（腾讯七期）12月受助人名单
经项目办公室审核通过，项目于12月执行期间已为5位患者发放咳痰机购买补贴，为1位患者发放呼吸机购买补贴，为1为患者发放有创呼吸机购买补贴，为1位患者发放湿化器购买补贴，共计发放补贴86000元。 感谢各位捐赠人对东方丝雨的关注，感谢您对渐冻症患者的每份爱心和帮助，…[详情]
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北京、台湾、陕西三地ALS医疗照护云端研讨会圆满成功
2022年12月22日，由台湾渐冻人协会、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心及陕西省渐冻人关爱互助协会共同发起的 ALS医疗照护云端研讨会于下午 13:00正式开始。 本次大会由台湾渐冻人协会屈颖理事长全程主持。屈颖理事长 台湾渐冻人协会屈颖理事长、陕西省渐冻人关爱互…[详情]
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渐冻人百万呼吸工程项目（腾讯七期）11月受助人名单
转眼到了12月，渐冻人百万呼吸工程-腾讯七期项目仍在火热进行中。 经项目办公室审核通过，项目于11月执行期间已为9位患者发放咳痰机购买补贴，为4位患者发放呼吸机购买补贴，共计发放补贴140000元。 渐冻人百万呼吸工程（腾讯七期）项目现增加8个咳痰机/有创呼吸机购…[详情]
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国际志愿人员日，感谢一路有你
在东方丝雨登记的志愿者伙伴中，有来自声音主播发发大王的听友们，有来自全国各地跑团的跑友，有在历次活动中到现场参与志愿活动的伙伴，有通过朋友推荐而来，还有通过搜索找到了东方丝雨的朋友……当然还有一些虽然没有登记但是默默支持帮助渐冻症患者、帮助东方丝雨的志愿者…[详情]
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渐冻人暖心护理包（三期）项目公告
渐冻人暖心护理包项目创建于2018年8月，是在中国残联的高度重视与关切下，由中国残疾人福利基金会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的公益项目，旨在为渐冻人（运动神经元病患者）家庭康护提供支持，提高抗冻能力，为他们带去便利、舒心与温暖。 经中国残疾人福…[详情]
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渐冻人百呼七期项目10月受助人名单
渐冻人百万呼吸工程-腾讯七期项目自2022年5月11日起公告执行，迄今已有6个月时间。 经我中心审核通过，项目于10月执行期间已为7位患者发放咳痰机购买补贴，为1位患者发放湿化器购买补贴，共计发放补贴90000元。 为满足患者需求渐冻人百万呼吸工程（腾讯七期）项目现…[详情]