工作动态
-
胃造瘘营养制剂免费申领公益活动
为了使胃造瘘病友更加舒适、合理地补充营养，并帮助病友和家人节省一部分备餐、用餐时间，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手中国大冢制药有限公司，开展胃造瘘营养制剂免费申领公益活动，旨在帮助胃造瘘病友更好的补充营养，提升其经济性与便捷性。 申领条件： 1、胃…[详情]
-
99公益渐冻症康复护理活动成功举办
99公益日期间，为了让渐冻症群体得到更多的关注与关爱，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手友爱医院重症呼吸病房，开展“99公益康复护理体验，为病友带来希望之光”渐冻人关爱活动，本次公益活动除了安排渐冻症病友进行身体评估外，同时开展线下线上结合的居家康复护理培训…[详情]
-
99公益康复护理线下体验，为病友带来希望之光
为缓解病友和家人们年复一年与病魔抗争中缠身的无助感、疲惫感，帮助患者和家人能够得到综合的评估、指导，给予家人和照护者相对的喘息时间，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手友爱医院重症呼吸病房，开展“99公益康复护理体验，为病友带来希望之光”渐冻人关爱活动，以引起社…[详情]
-
渐冻症医疗与照护医患论坛第1期丨直播预告
又到了一年中气温最高，且潮湿闷热的日子——三伏天，今年40天加长版的高温天气你准备好了吗？为了能让渐冻症病友更好的度过伏天，东方丝雨携手李氏大药厂邀请北京大学第三医院樊东升教授团队开展第1期渐冻症医疗与照护医患论坛。让渐冻症病友和家属足不出户，能够学习营养、用…[详情]
-
ALS居家康复护理技能培训班在京举办
为贯彻落实《“十四五”残疾人保障和发展规划》，将中国残疾人联合会倡导的残疾人自助、互助康复推广工作落到实处，在6.21世界渐冻人日来临之际，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心以《运动神经元病康复护理指导手册》为教材，在京开展ALS居家康复护理培训系列活动。中国残联康…[详情]
