工作动态
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东方丝雨抗冻患教会成功举办
北京时间2023年11月3日，东方丝雨举办抗冻患教会。旨在帮助渐冻症病友更好地应对秋冬换季时常见的健康问题，提供专业的医疗和照护知识，同时为渐冻症患者和家属提供一个宝贵的交流平台，促进了专家与患者之间的互动和信息分享。 北京大学第三医院神经内科樊东升教授、复旦…[详情]
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直播通知丨渐冻人康复护理 (广东) 公益课堂开课了
四季更替、寒冬来临，针对患者在冬季居家中常遇到的问题，渐冻人康复护理 (广东) 公益课堂即将开班授课。东方丝雨携手杭州剂泰医药科技有限责任公司共同举办（广东）公益课堂，根据患者朋友的需求，我们精心筹备授课内容，以便做到更精准的帮扶。 公益课程具体安排如下：…[详情]
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胃造瘘营养制剂免费申领公益活动
为了使胃造瘘病友更加舒适、合理地补充营养，并帮助病友和家人节省一部分备餐、用餐时间，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手中国大冢制药有限公司，开展胃造瘘营养制剂免费申领公益活动，旨在帮助胃造瘘病友更好的补充营养，提升其经济性与便捷性。 申领条件： 1、胃…[详情]
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99公益渐冻症康复护理活动成功举办
99公益日期间，为了让渐冻症群体得到更多的关注与关爱，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手友爱医院重症呼吸病房，开展“99公益康复护理体验，为病友带来希望之光”渐冻人关爱活动，本次公益活动除了安排渐冻症病友进行身体评估外，同时开展线下线上结合的居家康复护理培训…[详情]
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99公益康复护理线下体验，为病友带来希望之光
为缓解病友和家人们年复一年与病魔抗争中缠身的无助感、疲惫感，帮助患者和家人能够得到综合的评估、指导，给予家人和照护者相对的喘息时间，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手友爱医院重症呼吸病房，开展“99公益康复护理体验，为病友带来希望之光”渐冻人关爱活动，以引起社…[详情]
