东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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工作动态
  • 渐冻人百呼七期项目2023年1-2月受助人名单

    春暖花开,破冰前行。感谢各位爱心人士对渐冻人百万呼吸工程项目的支持和关心,本项目2023年1月、2月共计为4名患者发放呼吸机购买补贴共计32000元。支出明细如下: 再次感谢各位爱心人士的捐赠,赠人玫瑰,手有余香。祝愿您工作顺利,身体健康!岭上雪退,枝头花开,我们…[详情]

  • 放假通知

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  • 渐冻人百万呼吸工程项目(腾讯七期)12月受助人名单

    经项目办公室审核通过,项目于12月执行期间已为5位患者发放咳痰机购买补贴,为1位患者发放呼吸机购买补贴,为1为患者发放有创呼吸机购买补贴,为1位患者发放湿化器购买补贴,共计发放补贴86000元。 感谢各位捐赠人对东方丝雨的关注,感谢您对渐冻症患者的每份爱心和帮助,…[详情]

  • 北京、台湾、陕西三地ALS医疗照护云端研讨会圆满成功

    2022年12月22日,由台湾渐冻人协会、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心及陕西省渐冻人关爱互助协会共同发起的 ALS医疗照护云端研讨会于下午 13:00正式开始。 本次大会由台湾渐冻人协会屈颖理事长全程主持。屈颖理事长 台湾渐冻人协会屈颖理事长、陕西省渐冻人关爱互…[详情]

  • 渐冻人百万呼吸工程项目(腾讯七期)11月受助人名单

    转眼到了12月,渐冻人百万呼吸工程-腾讯七期项目仍在火热进行中。 经项目办公室审核通过,项目于11月执行期间已为9位患者发放咳痰机购买补贴,为4位患者发放呼吸机购买补贴,共计发放补贴140000元。 渐冻人百万呼吸工程(腾讯七期)项目现增加8个咳痰机/有创呼吸机购…[详情]

  • ​国际志愿人员日,感谢一路有你

    在东方丝雨登记的志愿者伙伴中,有来自声音主播发发大王的听友们,有来自全国各地跑团的跑友,有在历次活动中到现场参与志愿活动的伙伴,有通过朋友推荐而来,还有通过搜索找到了东方丝雨的朋友……当然还有一些虽然没有登记但是默默支持帮助渐冻症患者、帮助东方丝雨的志愿者…[详情]