工作动态
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医康融合·破冰前行——第二届渐冻人罕见病康复论坛成功举办
医康融合破冰前行——第二届渐冻人罕见病康复论坛成功举办 “罕见而不惧、坚毅向未来”在第16个“国际罕见病日”来临之际，为了更进一步强化医康融合对ALS患病群体和家属的重要性，在中国残疾人康复协会及中国社会福利基金会的指导下，由北京医学会罕见病分会与北京东方丝…[详情]
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渐冻人百呼七期项目2023年1-2月受助人名单
春暖花开，破冰前行。感谢各位爱心人士对渐冻人百万呼吸工程项目的支持和关心，本项目2023年1月、2月共计为4名患者发放呼吸机购买补贴共计32000元。支出明细如下： 再次感谢各位爱心人士的捐赠，赠人玫瑰，手有余香。祝愿您工作顺利，身体健康！岭上雪退，枝头花开，我们…[详情]
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渐冻人百万呼吸工程项目（腾讯七期）12月受助人名单
经项目办公室审核通过，项目于12月执行期间已为5位患者发放咳痰机购买补贴，为1位患者发放呼吸机购买补贴，为1为患者发放有创呼吸机购买补贴，为1位患者发放湿化器购买补贴，共计发放补贴86000元。 感谢各位捐赠人对东方丝雨的关注，感谢您对渐冻症患者的每份爱心和帮助，…[详情]
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北京、台湾、陕西三地ALS医疗照护云端研讨会圆满成功
2022年12月22日，由台湾渐冻人协会、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心及陕西省渐冻人关爱互助协会共同发起的 ALS医疗照护云端研讨会于下午 13:00正式开始。 本次大会由台湾渐冻人协会屈颖理事长全程主持。屈颖理事长 台湾渐冻人协会屈颖理事长、陕西省渐冻人关爱互…[详情]
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渐冻人百万呼吸工程项目（腾讯七期）11月受助人名单
转眼到了12月，渐冻人百万呼吸工程-腾讯七期项目仍在火热进行中。 经项目办公室审核通过，项目于11月执行期间已为9位患者发放咳痰机购买补贴，为4位患者发放呼吸机购买补贴，共计发放补贴140000元。 渐冻人百万呼吸工程（腾讯七期）项目现增加8个咳痰机/有创呼吸机购…[详情]
