医康融合·破冰前行——第二届渐冻人罕见病康复论坛成功举办

      “罕见而不惧、坚毅向未来”在第16个“国际罕见病日”来临之际，为了更进一步强化医康融合对ALS患病群体和家属的重要性，在中国残疾人康复协会及中国社会福利基金会的指导下，由北京医学会罕见病分会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合举办的“医康融合·破冰前行”——第二届渐冻人罕见病康复论坛在京顺利召开。

     北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心执行主任万燕荣主持

      本次论坛特邀请来自全国各地诊疗、药物、康复领域的专家学者及相关企业共聚一堂，共同探讨医康融合助力渐冻人更好的生存。并将医康融合新理念、新思路带给ALS患者、家属和相关人士，为这个特殊的群体带来新希望，送去福音。

论坛主席樊东升教授

      “医康融合·破冰前行”将医疗诊治与康复护理紧密结合，在充分发挥现有的ALS诊疗水平的基础上，将ALS患者的康复、护理、营养、心理及辅具等与诊疗全方位结合，倡导康复护理融入诊疗救治全过程中，使患者在诊疗中得到康复护理，在康复护理中得到有效的诊治，为更好地提高其生存质量，延长生命长度保驾护航。

      中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进；中国社会福利基金会常务副秘书长王伏虎；中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会名誉主任委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院副院长丁洁教授出席并致辞，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环代表主办方发言。大会主席由中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院主任樊东升教授担任。论坛开幕式由北京东方丝雨北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心执行主任万燕荣主持。

      中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进在致辞中指出：2016年中国残联张海迪主席到东方丝雨渐冻人关爱中心创始人、渐冻症患者刘继军家看望时指出：渐冻症不能治愈，不等于不能治疗，要加大对渐冻人的康复护理，通过科学的康复使该群体能有质量的生存。中国残疾人康复协会将指导罕见病专业委员会，进一步更加深入的拓展对渐冻人罕见病群体的康复帮扶工作，以新思想、新理念促进我国康复学术进步、提升康复专业水平、规范康复服务，为实现人人享有康复的目标而努力。

中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进

      中国社会福利基金会常务副秘书长王伏虎在讲话中表示：第二届渐冻人罕见病论坛的召开，将“人人享有康复”的大政方针精确地落实到渐冻人群体，希望本次论坛就“医康融合”，多方力量融合，为渐冻症病友打破“渐冻”的坚冰，打造生命的保护屏障，深入探讨。同时希望中国渐冻人基金以“医康融合，破冰前行”为新的着力点，将医康融合新理念、新思路融入到我们公募的理念和方法中，为ALS患者、家属送去更多的关爱和帮扶，助力渐冻人有质量有尊严的更好地生存。

中国社会福利基金会常务副秘书长王伏虎

中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会名誉主任委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院教授丁洁在致辞中指出：北京医学会罕见病分会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手共同举办论坛，旨在引导社会各界更多的关注罕见病、支持和帮扶这些特殊群体，使“罕见被看见”。

中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会名誉主任委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院教授丁洁

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环在发言中表示：各方领导、医疗专家、康复护理专家、科研机构、相关企业等共聚一堂，深入探讨ALS医疗与康复有效结合，推动医学研究与临床诊疗，通过科技助力渐冻人康复。渐冻人康护之门已经打开，我们期待各学科的“医康融合，破冰前行”做为进一步推动渐冻人关爱的新起点、新里程，将为渐冻人享有康复探索路径并从中受益。我们每向前一步，渐冻人的生活质量就会有极大提高。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环

本次论坛由中南大学湘雅医院王俊岭教授、首都医科大学附属北京天坛医院张在强教授、中国康复研究中心北京博爱医院芦海涛主任，作为主讲嘉宾分别围绕“ALS精准诊疗的策略与方法”、“ALS药物可及性的探讨与突破”及“医康融合对渐冻症患者生存的重要性”三个方面进行了充分的论述。

照片中从左至右依次为：樊东升教授、王俊岭教授、笪宇威教授、李晓光教授、邹漳钰教授、陈韶海医学总监

首都医科大学北京宣武医院笪宇威教授；福建协和医院邹漳钰教授；北京协和医院李晓光教授；华中科技大学同济医学院附属同济医院张旻教授；中山医科大学附属第一医院姚晓黎教授；北京协和医院刘明生教授；北京医院张华教授；北京大学第三医院刘小璇教授；北京大学第三医院罗永梅主任护师；李氏大药厂（香港）控股有限公司医学总监陈韶海、南京百鑫愉医药有限公司总经理张安元、飞利浦（中国）投资有限公司大中华区S&RC睡眠与呼吸关护事业部北区销售经理任伟平及听到电子科技（苏州）有限公司临床督导李锞莹等各位嘉宾分别结合各自临床、康复护理及辅具运用助力渐冻人生存等方面进行了充分的研讨，为医疗与康复护理深度融合，科学运用辅具提高渐冻人生活质量和生命长度提供了依据。

照片中从左至右依次为：樊东升教授、张在强教授、张旻教授、姚晓黎教授、刘明生教授、张安元总经理

照片中从左至右依次为：樊东升教授、芦海涛教授、张华教授、刘小璇教授、罗永梅主任护师、任伟平经理、李锞莹临床督导

      本次论坛采取线下为主，线上同步直播的方式进行，部分渐冻症病友代表和家属专程从外地赶到北京出席会议，论坛在社会各界的广泛支持和关注下圆满完成。

部分参会嘉宾及观众合影