东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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机构简介

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是我国首家注册的,专注于运动神经元病(也称肌萎缩侧索硬化症,英文简称ALS/MND,俗称“渐冻人”)的公益机构,旨在服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严。 


中心于2013年在北京市民政局注册;2014年联合中国社会福利基金会设立中国渐冻人联合劝募基金;2015年加入国际ALS/MND组织联盟;2017年举办亚太地区运动神经元病研讨会;2020年在中国残疾人联合会支持下组织编写出版国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》;2020年国内首个渐冻人康复护理公益课堂落户福建。

在不断发展中,中心形成了一批具有一定社会影响力的品牌公益项目,如:渐冻人百万呼吸工程、渐冻人暖心护理包、渐冻人重症康护金种子工程、北京地区渐冻人调查及个性化支持、关爱渐冻人康复运动会等多个项目,分别获得“幸福中国优秀公益项目”、“北京市助残组织杰出项目”、“北京市福彩项目优秀案例”等荣誉称号。2018年,中心获得北京市民政局4A级组织认证。


·使命:帮助渐冻人,支撑一个家庭,温暖一个群体,和谐一个社会。

·愿景:让世界免于渐冻

·价值观:平等、尊重、诚信、和谐。

·业务范围:普及渐冻人罕见病知识,指导科学治病;宣讲家庭护理常识,提高家庭护理水平;开展国内外先进治疗手段和护理经验的研讨与交流。


机构地址:北京市丰台区角门北路正旗大厦718室

联系电话:010-59473804

邮箱:als@jiandongren.org

网址:http://www.jiandongren.org