东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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机构简介

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是我国首家注册的,专注于运动神经元病(也称肌萎缩侧索硬化症,英文简称ALS/MND,俗称“渐冻人”)的公益机构,旨在服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严。 

中心于2013年在北京市民政局注册;2014年在中国社会福利基金会设立首个中国渐冻人联合劝募基金;2015年加入ALS/MND国际联盟;2017年中国渐冻人之家——首个东方丝雨康护体验中心落户泰康燕园康复医院,正式对全国的渐冻人开放。

目前我们的“渐冻人百万呼吸工程”、“北京渐冻人调查及个性化支持”等多个项目,获得“幸福中国”优秀公益项目等荣誉称号,成为具有一定影响力的慈善公益品牌。