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第二届渐冻人罕见病论坛成功举办
2022年6月19日下午，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主办，由赛诺菲（北京）制药有限公司、李氏大药厂控股有限公司及飞利浦（中国）投资有限公司协办的“携手惟爱解冻、共度罕见时光”系列活动之第二届渐冻人罕见病论坛在京于线上平台成功举办。 民政部社会事务司残疾人…[详情]
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渐冻人百万呼吸工程（腾讯五期）第六批受益人公示
渐冻人百万呼吸工程（腾讯五期）项目第六批呼吸机、咳痰机补贴已于2022年2月22日发放完毕，该期项目全部执行完毕。现公示最后一批受益人名单： 中国社会福利基金会渐冻人基金北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 2022年6月10日[详情]
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渐冻人百万呼吸工程（腾讯六期）第三批受益人公示丨项目公示
新冠疫情挡不住爱的传递，又有53位病友获得渐冻人百万呼吸工程援助，在社会各界爱心的支持下，坚定生活信心，共同迎接攻克顽疾的黎明。53位受助病友名单如下: 说明： 1、杨*森递补第二批已公示的受益人冯*华获得咳痰机购买补贴（冯*华已调济项目5期指标）； 2、…[详情]
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“携手破冰，共筑护理港湾”喘息病房公益行活动圆满完成
2022年4月22日至24日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（以下简称“中心”）联合祖诺（上海）生物科技有限公司在北京太和医院ALS喘息病房开展了“携手破冰，共筑护理港湾”渐冻人关爱公益活动。受疫情影响，本次活动采取线下线上同步直播的方式举行。活动内容由沙龙互动、AL…[详情]
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中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会 成立大会暨首届罕见病康复论坛圆满召开
导语：在第15个国际罕见病日到来之际，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会成立大会暨首届罕见病康复论坛在北京圆满召开，专委会由国内罕见病医学专家、康复专家、护理专家、罕见病社会组织及爱心企业组成，为罕见病群体在普及罕见病知识、掌握科学康复知识技能等方面搭建…[详情]
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2022年东方丝雨春节放假通知
携手度过了365个昼夜，迈过了365级台阶，付出了365天辛劳，收获了365份祝福，2022年新春到来之际，感谢社会各界爱心人士、病友及家属对东方丝雨的支持与信任，在此北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心对您表示衷心的感谢。希望在新的一年，我们能够继续携手抗“冻”为渐冻症病友…[详情]