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渐冻人百万呼吸工程（腾讯六期）第三批受益人公示丨项目公示
新冠疫情挡不住爱的传递，又有53位病友获得渐冻人百万呼吸工程援助，在社会各界爱心的支持下，坚定生活信心，共同迎接攻克顽疾的黎明。53位受助病友名单如下: 说明： 1、杨*森递补第二批已公示的受益人冯*华获得咳痰机购买补贴（冯*华已调济项目5期指标）； 2、…[详情]
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“携手破冰，共筑护理港湾”喘息病房公益行活动圆满完成
2022年4月22日至24日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（以下简称“中心”）联合祖诺（上海）生物科技有限公司在北京太和医院ALS喘息病房开展了“携手破冰，共筑护理港湾”渐冻人关爱公益活动。受疫情影响，本次活动采取线下线上同步直播的方式举行。活动内容由沙龙互动、AL…[详情]
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中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会 成立大会暨首届罕见病康复论坛圆满召开
导语：在第15个国际罕见病日到来之际，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会成立大会暨首届罕见病康复论坛在北京圆满召开，专委会由国内罕见病医学专家、康复专家、护理专家、罕见病社会组织及爱心企业组成，为罕见病群体在普及罕见病知识、掌握科学康复知识技能等方面搭建…[详情]
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2022年东方丝雨春节放假通知
携手度过了365个昼夜，迈过了365级台阶，付出了365天辛劳，收获了365份祝福，2022年新春到来之际，感谢社会各界爱心人士、病友及家属对东方丝雨的支持与信任，在此北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心对您表示衷心的感谢。希望在新的一年，我们能够继续携手抗“冻”为渐冻症病友…[详情]
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渐冻人重症康复护理金种子工程直播通知
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手子昂健康为大家准备了爱心满满的康复护理课程，在严冬足不出户即可学习康复护理知识，共同佑护“渐冻”的生命。 一、集训时间 2021年11月25日下午14:00-17:00 2021年11月26日下午14:00-16:30 二、集训地点 线上…[详情]
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国内第二家渐冻人公益课堂在中山大学附属第一医院挂牌并开课
11月20日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与中山大学附属第一医院，通过两地视频连线方式，举行了渐冻人公益课堂挂牌仪式。 中山大学附属第一医院院长曾进胜、教授姚晓黎共同为“中山大学附属第一医院康复护理培训公益课堂”揭牌。 至此，第二家渐冻人公益课堂正…[详情]