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提高护理技能，携手共同抗“冻”
您知道如何给渐冻症病友换床单吗？您知道如何挑选轮椅吗？您能安全进食吗？如果您有观看“渐冻人康复护理金种子工程之北京公益课堂直播”，所有答案都在里面。 2021年11月4日至5日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与北京大学第三医院和中国康复研究中心北京博爱医院联…[详情]
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公示 渐冻人百万呼吸工程（腾讯六期）第二批受助人名单
秋意浓，冬将至。 在社会各界的关爱和支持下，经过项目团队和供应企业的共同努力，又一批渐冻病友在入冬前收到了本项目捐赠的物资。 愿渐冻病友们在爱心的呵护下，度过一个温暖的冬天。[详情]
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渐冻人康复护理金种子工程之北京公益课堂 直播间
为了提升渐冻人康复护理人员的操作技能，改善渐冻人居家生活质量，根据ME项目的整体安排，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心将于11月4日至5日举办渐冻人康复护理金种子培训，本次培训以实际操作为主，采用直播方式。具体安排如下： 直播日期 2021年11月4-5日（星期四…[详情]
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中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会圆满结束 东方丝雨首次参展收获颇丰
在中国残联康复部的指导和支持下，10月15至17日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心首次参加了为期三天的第十四届中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会(CR EXPO)（以下简称福祉会），并取得了圆满成功。 本次参展我们力求从多个方面不同角度对渐冻人罕见病知识进行传播…[详情]
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为了生命更美好—— 首届渐冻人罕见病康复论坛在京举办
2021年10月16日，由中国残疾人康复协会指导，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办的“为了生命更美好--首届渐冻人罕见病康复论坛”，在第十四届中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会上成功举办。 中国残联康复部主任胡向阳、中国残疾人康复协会副理事长兼秘书长曹跃进…[详情]
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福建渐冻人康复护理公益课堂——渐冻人康复金种子培训通知
我中心将于9月29日至30日，与福建医科大学附属协和医院联合举办渐冻人康复护理金种子培训，通过网络直播的形式，宣传渐冻人罕见病康复护理知识，提升康复护理技能，为渐冻人创建有质量的生活夯实基础，具体议程如下：一、会议地点：主会场：福建医科大学附属协和医院分会场：北…[详情]