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99的N次方丨感谢有你
故人不独亲其亲，不独子其子，使老有所终，壮有所用，幼有所长，矜寡孤独废疾者，皆有所养。——《礼记礼运》 99公益日已经告一段落，今年是东方丝雨参加99公益日的第7个年头。 回顾今年99，东方丝雨有两个项目在腾讯公益在线筹款，有6942位爱心人士为渐冻病友捐款，…[详情]
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99公益日再创佳绩 渐冻人百万呼吸工程（六期）第一批受助者名单公布
在刚刚结束的腾讯99公益日中，“渐冻人百万呼吸工程”在众多支持下，取得佳绩：项目筹款总计722368.84元，其中腾讯公益为项目配捐315981.18元，利亚国际企业为项目配捐30000元。 在此，我们衷心感谢来自社会各界的爱心善举： 感谢腾讯公益的肯定，推举本项目入选中华…[详情]
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注意！您家简易呼吸器该好好检查了
夏去秋来，天气逐渐转凉，随着季节的轮换我们都要对衣物进行换季的处理，更何况是我们病友使用医用辅具，在这里东方丝雨特别提醒您，对家中简易呼吸器要经常进行检查。 近日有病友家中自购的简易呼吸器由于放置时间长，平时也疏于检查，需要用时发现呼吸球是破损的，差点…[详情]
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关于湿化器的安装您想知道的都在这里
2021年8月17日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心快递发放工作正在如火如荼的进行，渐冻人百万呼吸工程第六期第二批物资正在奔赴向各位受赠的病友。一些受捐的病友反馈不知道收到的湿化器怎么安装使用，为了更方便大家学习和使用，费雪派克公司提供了湿化器、湿化水罐与管路安…[详情]
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哪有什么岁月静好，只是有人为我们负重前行——向张定宇院长致敬您是我们渐冻人的骄傲
只要地球上还存在一个新冠病毒，每个人都有感染的风险。最近我们又陷入疫情的漩涡中，目前全国各地正严格防控，对于我们普通人来说，能做的还是戴口罩、勤洗手、少聚集。这样的场景让我不禁又想起前段时间热映的电影——《中国医生》。 当您为《中国医生》狂飙眼泪时，您…[详情]
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东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心参加中国残疾人联合会康复部工作推进会
2021年8月10日上午，中国残联康复部召开残疾人自助、互助项目工作推进会，会议由康复部韩纪斌处长主持，陈森斌调研员通报了“十三五”所做的工作和“十四五”工作安排。康复部胡向阳主任出席会议并对合作单位今后的工作提出要求。东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环、执…[详情]