工作动态
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渐冻人自述患病3年：手脚嘴呼吸一样没留给我们，只能羡慕残疾人|你&我
题记： 随着冰桶挑战运动的兴起，将渐冻人罕见病带入人们的视野，也逐渐得到社会的关注和关爱，像北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心这样一批关爱渐冻症的群体应运而生，与渐冻人群体一起开启破“冰”之旅。 运动神经元病（肌萎缩侧索硬化症，英文缩写ALS）是一组退行…[详情]
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携手惟爱解冻，喜迎建党百年公益跑活动现场最新资讯
在第21个世界渐冻人日到来之际，正逢我党建党百年，在这个特殊的时期，2021年6月20日上午在北京市东城区天坛体育活动中心，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与北京市东城区天坛体育活动中心、北京便宜坊烤鸭集团有限公司联合举办“携手惟爱解冻，喜迎建党百年”的公益跑活动，…[详情]
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ME·运动神经元病康复护理培训干货满满
在6.21世界渐冻人日到来之际，为了更加广泛的宣传普及渐冻症康复护理知识，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在北方佳苑饭店举办ME运动神经元病康复护理培训，邀请北京大学第三医院神经内科和康复科医护团队授课，当天参加培训的线上线下人员超200余人。 北京东方丝雨渐冻…[详情]
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携手抗冻 护佑生命 首届渐冻人罕见病论坛在京召开
由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心举办首届渐冻人罕见病论坛6月18日在北京召开，论坛主题为携手抗“冻”，护佑生命。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心副理事长管弦乐及各界朋友一百多人出席论坛，当天线上收看人数将近5000人。 本次论坛由东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心…[详情]
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惟爱解冻，公益行走，邀请您参与
霍金！冰桶挑战！渐冻症！看似遥远的词语，其实就在您身边。您好，我是壮壮，很高兴您点开这篇文章。4年前唯爱解冻公益跑在首都经贸大学迈出第一步，今年的6月21日世界渐冻人日，我们想邀请您来参与“携手惟爱解冻，喜迎建党百年”公益跑活动。这是一篇详细的公益跑活动解答，…[详情]
