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“携手惟爱解冻 喜迎建党百年” ——关爱渐冻人公益跑活动圆满收官
每逢6.21世界渐冻人日这一天，全球各地都举办各种活动，呼吁大众关注、关爱渐冻人这一特殊而罕见的群体。今年的第21个世界渐冻人日，恰逢迎接中国共产党建党百年诞辰，为了更有意义的迎接这两个特殊的日子，我中心举办了“携手惟爱解冻 喜迎建党百年”百人、百团、百公里公益…[详情]
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感谢费雪派克公司再次支持渐冻人
今年6月21日是第21个世界渐冻人日，费雪派克公司再次向东方丝雨渐冻人关爱中心捐赠呼吸机面罩，以表示对渐冻人群体的关爱和支持。 今年元月，费雪派克首次向东方丝雨捐赠300个新西兰进口的呼吸机面罩，大批病友在春节前收到了爱心面罩，纷纷反馈使用舒适，体验效果非常好…[详情]
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渐冻人自述患病3年：手脚嘴呼吸一样没留给我们，只能羡慕残疾人|你&我
题记： 随着冰桶挑战运动的兴起，将渐冻人罕见病带入人们的视野，也逐渐得到社会的关注和关爱，像北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心这样一批关爱渐冻症的群体应运而生，与渐冻人群体一起开启破“冰”之旅。 运动神经元病（肌萎缩侧索硬化症，英文缩写ALS）是一组退行…[详情]
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携手惟爱解冻，喜迎建党百年公益跑活动现场最新资讯
在第21个世界渐冻人日到来之际，正逢我党建党百年，在这个特殊的时期，2021年6月20日上午在北京市东城区天坛体育活动中心，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与北京市东城区天坛体育活动中心、北京便宜坊烤鸭集团有限公司联合举办“携手惟爱解冻，喜迎建党百年”的公益跑活动，…[详情]
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ME·运动神经元病康复护理培训干货满满
在6.21世界渐冻人日到来之际，为了更加广泛的宣传普及渐冻症康复护理知识，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在北方佳苑饭店举办ME运动神经元病康复护理培训，邀请北京大学第三医院神经内科和康复科医护团队授课，当天参加培训的线上线下人员超200余人。 北京东方丝雨渐冻…[详情]
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携手抗冻 护佑生命 首届渐冻人罕见病论坛在京召开
由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心举办首届渐冻人罕见病论坛6月18日在北京召开，论坛主题为携手抗“冻”，护佑生命。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心副理事长管弦乐及各界朋友一百多人出席论坛，当天线上收看人数将近5000人。 本次论坛由东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心…[详情]