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冰桶挑战再度来袭喊你来参与
您还记得，火遍全球的冰桶挑战赛活动吗？2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，“冰桶挑战”活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识，冰桶挑战让渐冻症这一罕见病群体被大众知道并且关注。 2021年7月30日，“冰桶挑战”活…[详情]
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愿我们河南渐冻症病友安好无恙
2021年7月21日河南千年一遇大雨，牵动着亿万国人的心，暴雨导致大范围停电，对于靠呼吸机维持生命的渐冻病友来说，停电就意味着遏制呼吸随时有生命危险。在河南的渐冻病友成为我们最深的牵挂。 7月21日北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在第一时间，发布河南洪灾渐冻病友…[详情]
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中国残疾人康复协会领导到我中心调研指导
2021年7月16日，中国残疾人康复协会侯平副秘书长与吕鸿刚老师一行来到东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心进行调研。 关爱中心理事长王金环就如何有效的推进渐冻人罕见病康复工作进行了汇报；执行主任万燕荣就有关罕见病康复工作推进情况进行了汇报。 侯平副秘书长在听取汇…[详情]
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河南洪灾渐冻病友援助通道开通｜公告
亲爱的河南渐冻病友及家属： 近日，河南省内遭遇极端降水，灾情紧急，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心开通“河南洪灾渐冻病友援助通道”，与河南渐冻病友及家属共同面对灾害。 如果您或者您的身边有渐冻症家庭因此受灾，有任何灾情期间的困难、物资需要，可通过拨…[详情]
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中国残疾人康复协会康复护理专业委员会康复服务公益行 ——走进东方丝雨创始人刘继军家
2021年7月9日，中国残疾人康复协会康复护理专业委员会开展“华北公益行”系列活动，副组委赵克聪带领护理专家团队，探望北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心创始人刘继军（以下简称“彤歌”），并对彤歌进行了健康评估护理指导 。渐冻症属于罕见病，病人多在家进行居家护理，医护…[详情]
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贺北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心创始人刘继军同志荣获“优秀共产党员” 称号
2021年7月8日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环与办公室主任林莉，参加北京市健康领域社会服务机构第二联合党委组织的大会和活动。 会上授予中心创始人刘继军同志“优秀共产党员” 称号，其爱人北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长代表刘继军接受…[详情]