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河南洪灾渐冻病友援助通道开通｜公告
亲爱的河南渐冻病友及家属： 近日，河南省内遭遇极端降水，灾情紧急，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心开通“河南洪灾渐冻病友援助通道”，与河南渐冻病友及家属共同面对灾害。 如果您或者您的身边有渐冻症家庭因此受灾，有任何灾情期间的困难、物资需要，可通过拨…[详情]
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中国残疾人康复协会康复护理专业委员会康复服务公益行 ——走进东方丝雨创始人刘继军家
2021年7月9日，中国残疾人康复协会康复护理专业委员会开展“华北公益行”系列活动，副组委赵克聪带领护理专家团队，探望北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心创始人刘继军（以下简称“彤歌”），并对彤歌进行了健康评估护理指导 。渐冻症属于罕见病，病人多在家进行居家护理，医护…[详情]
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贺北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心创始人刘继军同志荣获“优秀共产党员” 称号
2021年7月8日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环与办公室主任林莉，参加北京市健康领域社会服务机构第二联合党委组织的大会和活动。 会上授予中心创始人刘继军同志“优秀共产党员” 称号，其爱人北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长代表刘继军接受…[详情]
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“携手惟爱解冻 喜迎建党百年” ——关爱渐冻人公益跑活动圆满收官
每逢6.21世界渐冻人日这一天，全球各地都举办各种活动，呼吁大众关注、关爱渐冻人这一特殊而罕见的群体。今年的第21个世界渐冻人日，恰逢迎接中国共产党建党百年诞辰，为了更有意义的迎接这两个特殊的日子，我中心举办了“携手惟爱解冻 喜迎建党百年”百人、百团、百公里公益…[详情]
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感谢费雪派克公司再次支持渐冻人
今年6月21日是第21个世界渐冻人日，费雪派克公司再次向东方丝雨渐冻人关爱中心捐赠呼吸机面罩，以表示对渐冻人群体的关爱和支持。 今年元月，费雪派克首次向东方丝雨捐赠300个新西兰进口的呼吸机面罩，大批病友在春节前收到了爱心面罩，纷纷反馈使用舒适，体验效果非常好…[详情]
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渐冻人自述患病3年：手脚嘴呼吸一样没留给我们，只能羡慕残疾人|你&我
题记： 随着冰桶挑战运动的兴起，将渐冻人罕见病带入人们的视野，也逐渐得到社会的关注和关爱，像北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心这样一批关爱渐冻症的群体应运而生，与渐冻人群体一起开启破“冰”之旅。 运动神经元病（肌萎缩侧索硬化症，英文缩写ALS）是一组退行…[详情]