2021年7月9日，中国残疾人康复协会康复护理专业委员会开展“华北公益行”系列活动，副组委赵克聪带领护理专家团队，探望北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心创始人刘继军（以下简称“彤歌”），并对彤歌进行了健康评估护理指导 。

渐冻症属于罕见病，病人多在家进行居家护理，医护人员对渐冻人护理实例也较少。专家团队通过观摩彤歌居家护理的日常吸痰按摩及食物的准备等，表示有所收获，学到了关于渐冻人居家护理的相关知识和经验，并对照护者细致入微的护理工作表达了敬意，以及肯定。同时也提出了一些更具专业性的护理意见，以便日后能更好的为渐冻人居家护理提供专业的保障。

期间专家对彤歌目前极佳的生活状态表示惊奇！彤歌也使用拼音板与专家进行了沟通，彤歌说：一般渐冻人发病后生存期为3至5年，我今年已经是第16年了。

这番话无疑不鼓舞着在场的各位，相信随着科技医学的发展，我们会让这个数字变得更久。