您还记得，火遍全球的冰桶挑战赛活动吗？2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，“冰桶挑战”活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识，冰桶挑战让渐冻症这一罕见病群体被大众知道并且关注。

      2021年7月30日，“冰桶挑战”活动如今又一次走入大众视野。

      本次活动由渐冻症患者蔡磊先生发起，希望通过活动呼吁公众的焦点回归于渐冻症本身。此次活动在第一次冰桶挑战活动的基础上再次唤起大家对渐冻症的关爱，再一次推动关爱渐冻症的热潮，让大众真正的关注渐冻症、了解渐冻症。

      冰桶挑战并不是一个形式，也不是一场游戏，是想要通过这样的挑战去呼吁更多人的人了解渐冻症，让大众感同身受的知道渐冻病友的不易。即便是夏日炎炎，但是当冰桶从头上浇下的时候也不难感受到那份被冻住的不适。而我们只是简单的被冻了一下，渐冻病友则是被切实的被困住。

      北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士应邀参加了本次活动。东方丝雨作为首家专注于渐冻症的公益机构，对渐冻症病友及家庭生活的不易深有了解。家人们不仅承受着亲人身患绝症的心理压力、24小时贴身护理的压力，不离不弃日复一日的24小时陪伴，还要承担着维持家庭正常运转的经济压力。长期重压下，渐冻人家属出现紧张和焦虑情绪，身心健康已成为社会问题。
      为此我们推出了“十元公益为渐冻人生命续航”爱心捐助活动，帮助患者和家属建立、适应、调整家庭护理康复方案，尽最大可能保证患者的居家护理安全。

为渐冻人生命续航

      冰桶挑战不仅仅是形式，我们的初衷是为让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病。无论是接受挑战还是捐赠善款我们都期待您的加入！