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东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心参加中国残疾人联合会康复部工作推进会
2021年8月10日上午，中国残联康复部召开残疾人自助、互助项目工作推进会，会议由康复部韩纪斌处长主持，陈森斌调研员通报了“十三五”所做的工作和“十四五”工作安排。康复部胡向阳主任出席会议并对合作单位今后的工作提出要求。东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环、执…[详情]
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您的快递已到达，请您签收
2021年8月3号渐冻人百万呼吸工程（腾讯六期）项目第一批捐赠物资已经从中心发出，我们第六期第一批受益人应该也陆续收到了来自东方丝雨以及社会各界的爱心与温暖。大到呼吸机、咳痰机、湿化器小到一个呼吸面罩、一套湿化器的加热管路都是一份对生命的关怀对一个渐冻家庭的支撑…[详情]
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破冰行动 益企点亮｜爱心企业合作邀请
一年一度的腾讯“99公益日”即将到来，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心希望通过多方合作，为渐冻症病友们找寻更多的关注和更多的支持。 2021已经过去大半，过去的这段时间中我们经历了太多的挑战和磨难，这些磨难并没有压垮我们，反而在磨难中感受到爱的力量与光芒。 …[详情]
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关爱渐冻人 携手公益破冰出圈｜自媒体合作邀请
一年一度的腾讯“99公益日”即将到来，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心希望通过多方合作，为渐冻症病友们找寻更多的关注和更多的支持。 2021已经过去大半，过去的这段时间中我们经历了太多的挑战和磨难，这些磨难并没有压垮我们，反而在磨难中感受到爱的力量与光芒。 …[详情]
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冰桶挑战再度来袭喊你来参与
您还记得，火遍全球的冰桶挑战赛活动吗？2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，“冰桶挑战”活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识，冰桶挑战让渐冻症这一罕见病群体被大众知道并且关注。 2021年7月30日，“冰桶挑战”活…[详情]
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愿我们河南渐冻症病友安好无恙
2021年7月21日河南千年一遇大雨，牵动着亿万国人的心，暴雨导致大范围停电，对于靠呼吸机维持生命的渐冻病友来说，停电就意味着遏制呼吸随时有生命危险。在河南的渐冻病友成为我们最深的牵挂。 7月21日北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在第一时间，发布河南洪灾渐冻病友…[详情]