2021年7月16日，中国残疾人康复协会侯平副秘书长与吕鸿刚老师一行来到东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心进行调研。

      关爱中心理事长王金环就如何有效的推进渐冻人罕见病康复工作进行了汇报；执行主任万燕荣就有关罕见病康复工作推进情况进行了汇报。

      侯平副秘书长在听取汇报后，对北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在精准帮扶、有效关爱渐冻人群体方面不断探索所做的工作给予充分肯定。

      同时指出：落实习近平总书记“人人享有康复”指示精神，让渐冻人更有质量有尊严的生存是我们工作的目标。因此，中国残疾人康复协会将大力支持东方丝雨关爱中心搭建罕见病康复服务平台，为罕见病组织开展康复各项工作创造有利条件。

      侯平副秘书长一行冒酷暑亲临关爱中心现场指导工作，是对我们罕见病组织的鼓励和支持；是对罕见病群体关爱的具体体现。这次调研指导为我们推进罕见病群体“人人享有康复”工作奠定了基础。