工作动态
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红线和批注，是对生的渴望-世界读书日|你&我
救命手册的诞生 中国残联康复部委托北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心组织业内权威专家编写了国内第一部《运动神经元病康复护理指导手册》。 “问渠哪得清如许，为有源头活水来” 救命手册的发行，为数以万记的渐冻症家庭的日常护理，提供了依据，为生命更加美好、生…[详情]
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渐冻人百万呼吸工程第五期第五批受助人名单|项目进展
截至目前，渐冻人百万呼吸工程四期有3台有创呼吸机（瑞思迈）补贴名额继续接受申请，直至执行完毕， 如有疑问可联系工作人员微信：yjasd_250695880[详情]
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医患协同，共筑呼吸安全屏障|活动通知
现定于4月23日举办“渐冻人康复护理金种子工程——医患协同，共筑呼吸安全屏障”培训班。具体安排如下。 主办单位 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心呼吸照护与康复病房（瑞安医院） 培训时间 2021年4月 23日9:00——16:30 培训地点 北京瑞安康复医院（西城区鸭子桥路35…[详情]
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携君子之手，将爱无限放大——致敬金科君创资本|你&我
特别是在疫情肆虐的2020年，金科君创积极组织抗击疫情专项捐赠，持续关注“罕见病”、“启智”和“助贫”等公益活动的同时，单位领导和员工更是克服疫情踊跃参与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心发起的“健康守护者联盟-唯爱解冻DOU来助跑线上接力赛”，全体员工完成线上爱心…[详情]
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公众号“渐冻人”开通东方丝雨课堂版块
胜日寻芳泗水滨，无边光景一时新。等闲识得东风面，万紫千红总是春。——朱熹《春日》 柳絮像一朵朵飞舞的雪花，从天而降。伴随着春天的希望，渐冻人百万呼吸工程项目已走过了7个年头，筹款金额达到700万元。在社会各界力量的支持下，渐冻人百万呼吸工程项目第五期已完成…[详情]
