东方丝雨渐冻人罕见病关爱

In English
工作动态
  • 东方丝雨春节放假通知

    推开时光的大门,2021年的曙光已喷薄而出。值此辞旧迎新之际,我们向长期关心、支持东方丝雨的广大领导、病友、家属及社会爱心人士表示由衷的感谢。根据国家春节放假时间及结合机构所在地疫情防控的实际情况,现将东方丝雨办公室放假时间安排通知如下:2021年2月6日(星期六)…[详情]

  • 中国社会福利基金会秘书长莅临东方丝雨指导工作

    会上渐冻人基金管委会副主任、东方丝雨理事长王金环女士、东方丝雨执行主任万燕荣女士就渐冻人基金的目前开展情况及今后的设想向缪秘书长进行汇报。中国社会福利基金会缪瑞兰秘书长对东方丝雨几年来以渐冻人病友需求为中心,积极开展的“渐冻人百万呼吸工程”等帮扶项目给予充…[详情]

  • ALS专家面对面,你参与了吗?|项目公示

    “在过去的一年里,新冠疫情给各行各业都带来了很多不便。请问樊院,在全球范围内,新冠疫情对ALS的研究有什么影响?在过去的一年里,研究方面什么新的进展?”“近年来,随着各种宣传力度加大,和渐冻人康复护理知识的普及,病友对ALS的辅助治疗与支持,是否有更深的的理解?…[详情]

  • 2021,“希望”无国界|新年致辞

    年年辞旧岁,岁岁迎新年。转眼我们步入了2021年。回首不同寻常的2020年,在严峻的疫情下,我们有艰辛、有创举、有感动……更有期盼。在这个特殊的年份里,渐冻人群体的生活难得地与全世界同步,与所有人同步---居家。这一年,我们有了很多共同!我们共同开启居家慢生活方式。忙…[详情]