东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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工作动态
  • 东方丝雨第二届第八次理事会召开

    2021年2月3日,东方丝雨第二届第八次理事会以网络会议的形式,在京召开。会上,王金环理事长代表关爱中心向理事会汇报了2020年度中心工作报告和2021年工作计划;提请理事会审阅了2020年度财务决算报表。会议通过了关爱中心的人事聘任。理事会对关爱中心在2020年克服疫情带来的…[详情]

  • 东方丝雨春节放假通知

    推开时光的大门,2021年的曙光已喷薄而出。值此辞旧迎新之际,我们向长期关心、支持东方丝雨的广大领导、病友、家属及社会爱心人士表示由衷的感谢。根据国家春节放假时间及结合机构所在地疫情防控的实际情况,现将东方丝雨办公室放假时间安排通知如下:2021年2月6日(星期六)…[详情]

  • 中国社会福利基金会秘书长莅临东方丝雨指导工作

    会上渐冻人基金管委会副主任、东方丝雨理事长王金环女士、东方丝雨执行主任万燕荣女士就渐冻人基金的目前开展情况及今后的设想向缪秘书长进行汇报。中国社会福利基金会缪瑞兰秘书长对东方丝雨几年来以渐冻人病友需求为中心,积极开展的“渐冻人百万呼吸工程”等帮扶项目给予充…[详情]

  • ALS专家面对面,你参与了吗?|项目公示

    “在过去的一年里,新冠疫情给各行各业都带来了很多不便。请问樊院,在全球范围内,新冠疫情对ALS的研究有什么影响?在过去的一年里,研究方面什么新的进展?”“近年来,随着各种宣传力度加大,和渐冻人康复护理知识的普及,病友对ALS的辅助治疗与支持,是否有更深的的理解?…[详情]