工作动态
-
国际罕见病日，罕见背后的骄傲
每年2月的最后一天是国际罕见病日。这项活动从欧洲发起，并得到全球拥护。今年的国际罕见病日的主题是“Rare is many；Rare is strong；Rare is proud”。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%-1%之间的疾病或病变，目前国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾…[详情]
-
东方丝雨迎新年年会如期召开
鼠奔前程去，牛随好运来！告别不平凡的2020年，迎来全新的2021年。东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心2021年迎新年会于2月5日召开。会上，中心理事长王金环总结了过去一年来的工作，中心执行主任万燕荣介绍了新一年的工作计划，并向员工颁发了聘任证书。全体员工结合各自工作实际畅…[详情]
-
东方丝雨第二届第八次理事会召开
2021年2月3日，东方丝雨第二届第八次理事会以网络会议的形式，在京召开。会上，王金环理事长代表关爱中心向理事会汇报了2020年度中心工作报告和2021年工作计划；提请理事会审阅了2020年度财务决算报表。会议通过了关爱中心的人事聘任。理事会对关爱中心在2020年克服疫情带来的…[详情]
-
东方丝雨春节放假通知
推开时光的大门，2021年的曙光已喷薄而出。值此辞旧迎新之际，我们向长期关心、支持东方丝雨的广大领导、病友、家属及社会爱心人士表示由衷的感谢。根据国家春节放假时间及结合机构所在地疫情防控的实际情况，现将东方丝雨办公室放假时间安排通知如下：2021年2月6日（星期六）…[详情]
-
中国社会福利基金会秘书长莅临东方丝雨指导工作
会上渐冻人基金管委会副主任、东方丝雨理事长王金环女士、东方丝雨执行主任万燕荣女士就渐冻人基金的目前开展情况及今后的设想向缪秘书长进行汇报。中国社会福利基金会缪瑞兰秘书长对东方丝雨几年来以渐冻人病友需求为中心，积极开展的“渐冻人百万呼吸工程”等帮扶项目给予充…[详情]
