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国际罕见病日，罕见背后的骄傲
编辑：user
来源：东方丝雨渐冻人罕见病关爱
发布：2021-03-09
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每年2月的最后一天是国际罕见病日。这项活动从欧洲发起，并得到全球拥护。今年的国际罕见病日的主题是“Rare is many；Rare is strong；Rare is proud”。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%-1%之间的疾病或病变，目前国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。
据报道，全球罕见病患者有2.63 - 4.46 亿人，超过了癌症与艾滋病患者的总和。也就是说，我们身边每17-29个人中，就有 1 位正被某种罕见病折磨着。在全球各地，罕见病的诊疗可能都是人类目前所面临的最大的医学挑战。
罕见病流行率很低，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命，社会资源消耗大。以肌萎缩侧索硬化症（也称ALS，俗称渐冻症）为例，患者多为中年起病，男性多于女性。随着病情发展，患者头脑清醒却逐渐失去支配身体运动的所有能力，无法吞咽和呼吸，完全依靠医疗器具和护理生存。该病目前尚不明病因，无法治愈，致残率100%，5年存活率5-10%。
相比于ALS，根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率高，仅有约1%的罕见病有效治疗药物。
在第14个国际罕见病日之际，我国的罕见病组织纷纷开展活动，社会各界也给予了充分的关注和支持。
2月28日，国际罕见病日当天，腾讯公益首页推送了“渐冻人百万呼吸工程”项目。
本期推送以国家英雄、身患渐冻症的武汉金银潭院长张定宇的事迹，让大家看到罕见病患者的更多层面，看到他们在患病以外的坚强意志、为社会奉献的无畏精神、对人生价值的执着追求。正是张定宇院长的的坚强感动14亿中国人、带动10万渐冻人，撩动2000万罕见病患者。
国际罕见病日，全社会共同努力，我们希望不仅要让罕见病被看见，还要罕见病患者的更多方面被看见，他们的坚强、他们的努力，值得被看见，值得为之骄傲。