工作动态
-
“渐冻人百万呼吸工程”项目10万份爱心捐赠，邀你见证小的力量
时光荏苒，“渐冻人百万呼吸工程”自2016年8月上线以来，累计捐款超过10万人次。项目已经持续开展6期，是目前国内规模最大、持续时间最长的渐冻人呼吸支持帮扶项目。4年时间，正因为你的坚持，才让我们有不甘心、不妥协、不服输的态度。你的每一份爱心捐赠，都是我们挣脱桎梏的…[详情]
-
中残联与东方丝雨联合举办渐冻人康复护理培训
2020年9月26-27日，中残联与东方丝雨共同举办渐冻人康复护理培训班。培训线上线下同时授课，参与培训的人员来自全国的渐冻症患者、照护者、医护暨康复工作者共计500余人，线上累计观看4647人次。[详情]
-
《运动神经元病康复护理指导手册》在京发布
2020年9月26日，国内第一部《运动神经元病康复护理指导手册》在京正式发布。中国残联康复部有关负责同志、北京东方丝雨渐冻人关爱中心理事长王金环、北京大学第三医院神经内科主任兼《运动神经元病康复护理指导手册》主编樊东升以及部分病友和家属代表、医护工作者代表参加发布…[详情]
-
我中心理事长出席市残联残疾人服务项目展示交流活动
9月8日，2020年北京市助残社会组织及优秀残疾人服务项目展示活动之“专家会客厅云端学经验”线上论坛、优秀项目颁布仪式成功举办。 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心“关爱渐冻人康复运动会”项目作为入选的23个优秀项目之一，被北京市残疾人联合会评为“杰出项目”，并在网络…[详情]
