工作动态
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国内首个渐冻人康复护理公益课堂落户福建
10月23日，“渐冻人康复护理公益课堂”在福建协和医院举行揭牌仪式。这是国内第一个为渐冻人群体开办的公益课堂，是由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与福建医科大学附属协和医院共同举办的。东方丝雨理事长王金环、福建协和医院副院长洪华山共同为公益课堂揭牌揭牌仪式后，…[详情]
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“渐冻人百万呼吸工程”项目10万份爱心捐赠，邀你见证小的力量
时光荏苒，“渐冻人百万呼吸工程”自2016年8月上线以来，累计捐款超过10万人次。项目已经持续开展6期，是目前国内规模最大、持续时间最长的渐冻人呼吸支持帮扶项目。4年时间，正因为你的坚持，才让我们有不甘心、不妥协、不服输的态度。你的每一份爱心捐赠，都是我们挣脱桎梏的…[详情]
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中残联与东方丝雨联合举办渐冻人康复护理培训
2020年9月26-27日，中残联与东方丝雨共同举办渐冻人康复护理培训班。培训线上线下同时授课，参与培训的人员来自全国的渐冻症患者、照护者、医护暨康复工作者共计500余人，线上累计观看4647人次。[详情]
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《运动神经元病康复护理指导手册》在京发布
2020年9月26日，国内第一部《运动神经元病康复护理指导手册》在京正式发布。中国残联康复部有关负责同志、北京东方丝雨渐冻人关爱中心理事长王金环、北京大学第三医院神经内科主任兼《运动神经元病康复护理指导手册》主编樊东升以及部分病友和家属代表、医护工作者代表参加发布…[详情]
