导语
渐冻症患者(又称“渐冻人”)作为一个特殊困难群体,需要得到专业的治疗、护理和康复。为了帮助渐冻人这个特殊困难群体,得到更多的专业的治疗、护理与康复,2020年9月26日,中国残联与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同举办的《渐冻人康复护理培训班》在北京开班。为该班当天采用线上线下同时授课方式,包括全国各地的渐冻症患者、照护者、医护暨康复工作者共计500余人参加培训,线上累计观看4647人次。
培训班从9月26日至27日开展2天,采用线上线下结合的教学方式进行。国内权威ALS相关专家、康复和护理专家、社会工作者等担任骨干师资,分别从ALS概述、心理支持与对症治疗、康复与辅具支持、营养和呼吸管理、家庭护理实例介绍、家庭生活秩序重建等全方位介绍ALS照护相关知识。
据悉,为了更好地落实习近平总书记强调的“要增强全社会残疾预防意识,重视残疾人健康,努力实现残疾人‘人人享有康复服务’的要求”,中国残联与东方丝雨从2019年起,每年为这个特殊群体举办2期渐冻人康复护理培训,受益人达300余人,该培训已成为渐冻症患者、家属和相关康复护理人员学习交流平台;成为渐冻症患者延续生命、有质量生存的加油站。
讲师团队
来源|北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
编辑|格格