工作动态
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探讨"如何破解罕见病天价治疗的窘境，建立罕见病保障体系”
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士，受邀连线教育电视台e视界栏目，探讨“破解罕见病‘天价治疗’的窘境，如何建立罕见病保障体系”。[详情]
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张海迪：为了生命更美好——《运动神经元病康复护理指导手册》正式出版
由中国残联主席张海迪作序，中国残联康复部与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同组织业内权威专家编写的《运动神经元病康复护理指导手册》，日前正式出版发行。[详情]
