工作动态
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中国ALS代表团出席第30届国际运动神经元病大会
继12月2日，福建协和医院邹漳钰教授代表东方丝雨渐冻人关爱中心出席ALS/ MND国际联盟年会，并发表主旨演讲专题介绍东方丝雨搭建的”4+1”关爱渐冻人模式后，12月3-6日，中国ALS专家代表团一行又出席了第30届国际运动神经元病大会。此次大会在澳大利亚珀斯举行，来自全球30多个…[详情]
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东方丝雨 “金种子”项目入围第五届ME创新计划！
今年是ME创新计划实施的第五年，我中心提交的“渐冻人重症康护金种子工程“项目，经由中国扶贫基金会、专家学者、公益组织代表等15人组成的项目评审组委会评审，喜获ME计划“健康福祉”领域第一个提名。[详情]
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东方丝雨作为自组织代表受邀出席北京公益慈善展会！
11月7日， 我中心作为具有代表性的残疾人自组织之一，受北京市残联邀请，出席在农展馆举办的2019北京公益慈善展会。东方丝雨在活动现场展示眼控仪等渐冻人辅具，并做公益项目推介，展位吸引了众多观展群众驻足参观互动。[详情]
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利亚国际助力渐冻人捐步项目圆满收官
利亚国际10月19日发起的为渐冻人献爱心捐步活动，得到全国20多个城市的36支队伍的响应和支持，共2813人捐出1.2个亿步数，获得利亚国际30310元配捐，提前完成预定目标。活动引发社会众多爱心人士踊跃参与，共同呼吁社会关爱渐冻人。[详情]
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润物无声——福建关爱渐冻人公益基地工作纪实
福建关爱渐冻人公益基地建立于2019年7月7日，由东方丝雨与福建医科大学附属协和医院联合建立。公益基地建立至今3个多月，从盛夏炎炎到秋意浓浓，默默地为病友提供帮助，如涓涓细流，无声地滋润着渐冻症病友和家属的心。[详情]
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“关爱渐冻人公益基地”落户广州中山大学附属第一医院
2019年10月24日，关爱渐冻人公益基地在广州中山大学附属第一医院举行挂牌仪式，这是继首个关爱渐冻人公益基地在福建建立后，第二个渐冻人公益基地。同时，中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、广州中山大学附属第一医院与华南地区运动神经元病和…[详情]