东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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工作动态
  • 渐冻人百万呼吸工程“爱丁顿援助项目”公布首批29位受助人名单

    在2020年元旦之际,首批29位患者收到了“爱丁顿援助项目”提供的购药补贴款。跨年之际收到的补贴,尽管金额有限,却足以温暖人心,让病友和家人们心怀希望地期待温暖的2020!专为爱丁顿援助项目设计的手册为患者了解项目、申请项目提供了一站式服务,极大方便了患者及家属。“…[详情]

  • 再见2019,你好2020,东方丝雨祝大家新年快乐!

    你好,2020!初心不改 携手努力 圆梦天下无冻 再近一步![详情]

  • 中国ALS代表团出席第30届国际运动神经元病大会

    继12月2日,福建协和医院邹漳钰教授代表东方丝雨渐冻人关爱中心出席ALS/ MND国际联盟年会,并发表主旨演讲专题介绍东方丝雨搭建的”4+1”关爱渐冻人模式后,12月3-6日,中国ALS专家代表团一行又出席了第30届国际运动神经元病大会。此次大会在澳大利亚珀斯举行,来自全球30多个…[详情]

  • 东方丝雨 “金种子”项目入围第五届ME创新计划!

    今年是ME创新计划实施的第五年,我中心提交的“渐冻人重症康护金种子工程“项目,经由中国扶贫基金会、专家学者、公益组织代表等15人组成的项目评审组委会评审,喜获ME计划“健康福祉”领域第一个提名。[详情]

  • 东方丝雨作为自组织代表受邀出席北京公益慈善展会!

    11月7日, 我中心作为具有代表性的残疾人自组织之一,受北京市残联邀请,出席在农展馆举办的2019北京公益慈善展会。东方丝雨在活动现场展示眼控仪等渐冻人辅具,并做公益项目推介,展位吸引了众多观展群众驻足参观互动。[详情]

  • 利亚国际助力渐冻人捐步项目圆满收官

    利亚国际10月19日发起的为渐冻人献爱心捐步活动,得到全国20多个城市的36支队伍的响应和支持,共2813人捐出1.2个亿步数,获得利亚国际30310元配捐,提前完成预定目标。活动引发社会众多爱心人士踊跃参与,共同呼吁社会关爱渐冻人。[详情]