工作动态
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市残疾人康复服务指导中心举办“渐冻人家庭康复培训班”
在第19个“世界渐冻人日”即将来临之际，为普及“渐冻人”康复相关知识，市残联康复服务指导中心、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心于6月14日共同举办了“渐冻人家庭康复培训班”，来自全市的70多名渐冻人及家属参加了此次培训图为李晓光主任授课现场本次培训特别邀请了北京协…[详情]
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中国残联康复部举办第一期渐冻人康复护理培训班
图为培训班现场在第19个世界渐冻人日（6月21日）来临之际，为提高渐冻人康复护理工作水平，中国残联康复部与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心于6月12日至14日共同举办第一期渐冻人康复护理培训班。国内运动神经元病专家、部分省（市、区）康复工作者、骨干护理人员及渐冻人家…[详情]
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童年 陪我过“六一”
在成年人的世界里，“六一”是一生中最美好的回忆；在渐冻人的世界里，回忆是无时无刻的陪伴。今天，我们特别挑选了一组病友蓝剑月儿绘制的和童年有关的漫画，或许能给大家带来不一样的感受。[详情]
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北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届惟爱解冻跑热渐冻的心公益跑即将火热开启！
在6.21世界渐冻人日到来之际，由北京市残疾人联合会主办，北京市残疾人康复服务指导中心、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、首都经济贸易大学承办，中国社会福利基金会指导的“北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届惟爱解冻 跑热渐冻的心”公益跑步活动即将于2019年6月20号在…[详情]
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这个五一节，有劳动，更有感动！
5月1日，劳动节，一年一次。可对于渐冻人照护者，由于渐冻人24小时离不开照护，因而每一天便都成为了他们的“劳动节”。照护者们说：为了家圆人团圆，每天都过劳动节也是一种幸福！ 今年的这个五一节与以往不同…… 家住河南的病友付先生在五一节前，收到了来自陌生人捐赠的爱…[详情]
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渐冻人百万呼吸工程赴云南为病友进行实地捐赠
我是一名呼吸机工程师，3月受东方丝雨“渐冻人百万呼吸工程”项目委派远赴云南，为一名渐冻患者安装呼吸机。病友借用热播剧深情表白：其实无论过去还是现在，都挺好，因为有你们的爱在......[详情]