工作动态
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冰桶挑战5年后：生和死都不是简单事
今天是6月21日，第19个世界渐冻人日，腾讯公益头条推送东方丝雨渐冻人百万呼吸工程，并发起线上捐款支持目前国内规模最大、开展时期最长的渐冻人呼吸救助公益项目，为渐冻人生命接力。[详情]
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北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届惟爱解冻公益跑在首经贸举行
6月20日，市残联、康复指导中心、福基会、东方丝雨、首经贸联合举办北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届“惟爱解冻”公益跑活动。北京电视台特别关注栏目进行了报道（见本网站-新闻资讯-视频专区）[详情]
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市残疾人康复服务指导中心举办“渐冻人家庭康复培训班”
在第19个“世界渐冻人日”即将来临之际，为普及“渐冻人”康复相关知识，市残联康复服务指导中心、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心于6月14日共同举办了“渐冻人家庭康复培训班”，来自全市的70多名渐冻人及家属参加了此次培训图为李晓光主任授课现场本次培训特别邀请了北京协…[详情]
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中国残联康复部举办第一期渐冻人康复护理培训班
图为培训班现场在第19个世界渐冻人日（6月21日）来临之际，为提高渐冻人康复护理工作水平，中国残联康复部与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心于6月12日至14日共同举办第一期渐冻人康复护理培训班。国内运动神经元病专家、部分省（市、区）康复工作者、骨干护理人员及渐冻人家…[详情]
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童年 陪我过“六一”
在成年人的世界里，“六一”是一生中最美好的回忆；在渐冻人的世界里，回忆是无时无刻的陪伴。今天，我们特别挑选了一组病友蓝剑月儿绘制的和童年有关的漫画，或许能给大家带来不一样的感受。[详情]
