图为培训班现场

在第19个世界渐冻人日（6月21日）来临之际，为提高渐冻人康复护理工作水平，中国残联康复部与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心于6月12日至14日共同举办第一期渐冻人康复护理培训班。国内运动神经元病专家、部分省（市、区）康复工作者、骨干护理人员及渐冻人家属近百人参加培训。

图为骨干患者、家属参加培训

运动神经元病会造成病人的重度残疾，也给患者家庭造成精神和经济双重打击。目前，医学界尚没有治愈这种疾病的方法，对患者的康复护理指导也非常缺乏。为此，中国残联康复部与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心合作，组织北京大学第三医院樊东升教授等该领域权威专家编写完成《运动神经元病康复护理指导手册》，该手册由将于近期正式出版。

图为培训班现场

本次培训，是中国残联康复部首次开展针对渐冻人康复护理的相关培训，专门邀请北京大学第三医院、解放军总医院、北京宣武医院等医院神经内科、康复科、护理部的专家，以《运动神经元病康复护理指导手册》为主要教材，全面讲授了运动神经元病疾病、治疗、康复、护理知识和技术，并邀请渐冻人家属介绍家庭护理经验。通过培训，有效提升了学员对渐冻人康复护理的认识和能力，将有力推动渐冻人综合治疗与康复护理的科学规范，帮助患者生活得更长久、更有尊严、更有质量，让患者和家庭看到更多的希望。

图为专家现场示范护理技巧

(转自：中国残联康复部)