工作动态
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“渐冻人暖心护理包”元旦前夕送温暖
转眼，要和2018说再见了。为了迎接新的一年，给病友们送上一个温暖的元旦，12月19日，项目团队集中走访了北京房山、大兴的3户渐冻人家庭，并给有呼吸支持需要的他们送去呼吸护理包。东方丝雨理事长王金环与中国残疾人杂志社记者李樱一起参加了走访活动。呼吸护理包是“渐冻人暖…[详情]
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北京市民政局社会组织评估专家组莅临我中心评估指导
2018年12月13日, 北京市民政局社会组织评估专家组一行5人对我中心进行了现场评估。这是我中心首次参评，也是经过60多天紧张而忙碌的梳理及自查后，集中展示我中心自成立以来特别是最近两年的整体工作成效。首先，评估专家组成员汤望成介绍了到场的几位专家，说明了此次评估的目…[详情]
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东方丝雨牵手“红色1+1”党建进社区
2018年10月25日，东方丝雨渐冻人关爱中心创始人刘继军家迎来一批特殊的客人——首经贸大学会计学院党委与草桥社区党委，联合开展”红色1+1”活动的党员们，他们胸前都佩戴着耀眼的党徽。[详情]
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渐冻人百万呼吸工程“星雨心愿”项目在京启动
2018年10月14日渐冻人百万呼吸工程“星雨心愿”项目，在京举办启动日系列活动。活动包括陪伴渐冻人游览颐和园、项目启动仪式、照护者论坛等多个环节。渐冻患者及家属、医护人员、明星粉丝团及爱心捐赠企业代表、志愿者等50余人参加了活动。[详情]
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我中心与天津第三中心医院联合开展医患交流活动
2018年10月13日，我中心与天津市第三中心医院联合开展的医患交流会在天津三院成功举办，患者及家属、医护人员等近30人参加。这是东方丝雨首次来到天津，也是渐冻人照护者课堂外阜巡讲继福建协和、山西第一医院后的第三站。[详情]
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福建ALS健康教育活动圆满结束
2018年9月28日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心远赴福建，与中国医师协会渐冻人项目专家委员会、福建医科大学附属协和医院联合开展“肌萎缩侧索硬化患者健康教育活动”，来自福建各地的30多位ALS患者和家属参加了活动。 继6月21日“世界渐冻人日”后，东方丝雨再次来到福建…[详情]