新年伊始，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心一行四人,在渐冻人基金秘书长管弦悦的带领下赴台,与台湾渐冻人协会进行交流，旨在学习借鉴其成熟的渐冻人服务经验，探索大陆渐冻人居家康复护理模式。

东方丝雨代表团与台湾渐冻人协会热情交流

台湾渐冻人协会成立于1997年，在渐冻人照护领域有着非常丰富的经验。他们依靠病友和家属这个群体，建立了渐冻人专家委员会和专业化的社工队伍，以国际化的视野，在政策倡导、服务病友、帮扶家属，到宅服务，建立专业病房及示范中心及筹款等方面做得专业、全面、周到、创新，他们的经验值得我们学习和借鉴。

渐冻人基金秘书长、东方丝雨常务副理事长管弦悦（右）与台湾渐冻人协会理事长林詠沂（左）互赠纪念品。

     台湾渐冻人协会社工部主任苏丽梅及国际事务总监屈颖介绍了协会多年来持续推广的最具特色的全人照护服务及筹款宣传方式。

参访活动紧张而忙碌，代表团先后参观了台北“祈翔病房”（亚洲第一个渐冻人照护中心）和台中的“曙光病房”。两家渐冻人专属病房均实施全人照护服务模式，即针对渐冻症患者，实施单一窗口入住，多科室联动机制，极大方便了渐冻症患者的就医。

         台湾渐冻人协会创始人沈心慧老师（右三）专程赶到忠孝医院与代表团汇合。

         祈翔病房洪嘉蔚主任、杨婉华护理长介绍病房服务理念和特色。

     代表团在台湾渐冻人协会常务监事游淑华（左一）、社工部主任苏丽梅（左二）的陪同下探望曙光病房的病友。

         代表团探望祈翔病房的患者——钢琴家彭怡文，并赠送东方丝雨专利耳部护理垫圈。

         曙光病房蔡宗璋主任介绍照护中心的缘起、运作流程、全人医疗团队。

  病区内配备了水疗室（专为渐冻人沐浴）、康复室  、联谊厅、照片墙。

 交流期间，代表团还参观了位于高雄的渐冻人协会南区多元服务中心，与病友一起参加“渐冻人的星巴克”联谊活动；做客台北科技大学刘益宏教授的开发实验室，了解脑波沟通辅具研究新进展；到家中探望台湾渐冻人协会前理事长陈大谋夫妇，代表东方丝雨创始人刘继军、王金环夫妇，表达海峡两岸渐冻人的共同关切与新春的问候。

渐冻人陈银雪（台湾渐冻人协会常务理事，留美博士）来到曙光病房，用拼音板与代表团成员交流。

台湾渐冻人协会前理事长陈大谋的妻子屈颖（kiki，国际联盟理事）动情地朗读东方丝雨刘继军夫妇为他们创作的小诗《心语无声》­，表达海峡两岸渐冻人情怀。

图左：小诗《心语无声》；图右：一组照片记录了海峡两岸交流的难忘瞬间

         参观高雄南区多元服务中心，与病友一起参加“渐冻人的星巴克”联谊活动，帮助病友与家庭照护者释放情绪与压力。

         代表团为台湾病友带去了北京的传统小吃——稻香村糕点。

         参观台北科技大学刘益宏教授的脑波沟通辅具开发实验室。

此次赴台交流短暂而难忘，感谢台湾渐冻人协会的同仁们倾囊相授。台湾渐冻人协会创办21年来，无论是全人照护服务理念，还是实现生命价值的宣讲；无论是渐冻人专属病房的建立，还是多元服务示范中心的开放；无论是政策的推动，还是医学研究的投入；无论是多维的筹款宣传，还是丰富的体验活动，都积累了丰富的经验。21年的坚守与创新，不变的初心与专业化的服务，极大地推动了渐冻人这一群体生存质量的不断改善。

东方丝雨作为大陆首家注册成立的渐冻人关爱中心，自2014年即和台湾渐冻人协会保持密切交流，从中学习和借鉴了很多宝贵经验。相信本次交流，让海峡两岸渐冻人的心相连得更紧密。东方丝雨将在政府及社会各界的支持下，充分整合资源，探索中国大陆渐冻人的照护模式。让我们共同努力：服务病友，用爱解冻！