东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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工作动态
  • 我中心与天津第三中心医院联合开展医患交流活动

    2018年10月13日,我中心与天津市第三中心医院联合开展的医患交流会在天津三院成功举办,患者及家属、医护人员等近30人参加。这是东方丝雨首次来到天津,也是渐冻人照护者课堂外阜巡讲继福建协和、山西第一医院后的第三站。[详情]

  • 福建ALS健康教育活动圆满结束

    2018年9月28日,北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心远赴福建,与中国医师协会渐冻人项目专家委员会、福建医科大学附属协和医院联合开展“肌萎缩侧索硬化患者健康教育活动”,来自福建各地的30多位ALS患者和家属参加了活动。 继6月21日“世界渐冻人日”后,东方丝雨再次来到福建…[详情]

  • 99喜报丨感恩第四个99公益日 我们一起走过

    这个世界之所以变得更美,不是因为一个人做了很多,而是因为每个人都在奉献!期待我们的队伍中始终有你![详情]

  • 【腾讯99公益日】用爱解冻 让渐冻的生命"花"样年华 别样红!

    9月7-9日,三天随腾讯公益一起为“渐冻人百万呼吸工程”和“渐冻人暖心护理包”两个项目捐款,为渐冻人献爱心!收集小红花、领取企业爱心加倍卡,用爱解冻,让渐冻的生命"花"样年华 别样红![详情]

  • “予你温暖 解冻梦想”征文比赛(第一季)圆满结束

    此次征文比赛自5月11日发出启动通知,陆续收到病友们的投稿。经过三个多月的激烈竞争,获奖名单新鲜出炉(名单及作品附后)。征文第二季更精彩,让我们共同期待![详情]

  • “渐冻人百万呼吸工程” 任重道远

    渐冻人,一呼一吸犹如在刀尖上跳舞……百万呼吸工程,为渐冻人生命接力,让渐冻的生命舞出不一样的精彩!多日的桑拿天,让渐冻人的呼吸变得愈发困难。连续多名患者病情告急。河北病友小魏因呼吸困难住进了ICU。几乎同时,山东病友葛女士也出现呼吸困难,她女儿打来求助电话,希…[详情]