工作动态
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【腾讯99公益日】用爱解冻 让渐冻的生命"花"样年华 别样红!
9月7-9日,三天随腾讯公益一起为“渐冻人百万呼吸工程”和“渐冻人暖心护理包”两个项目捐款,为渐冻人献爱心!收集小红花、领取企业爱心加倍卡,用爱解冻,让渐冻的生命"花"样年华 别样红![详情]
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“予你温暖 解冻梦想”征文比赛(第一季)圆满结束
此次征文比赛自5月11日发出启动通知,陆续收到病友们的投稿。经过三个多月的激烈竞争,获奖名单新鲜出炉(名单及作品附后)。征文第二季更精彩,让我们共同期待![详情]
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“渐冻人百万呼吸工程” 任重道远
渐冻人,一呼一吸犹如在刀尖上跳舞……百万呼吸工程,为渐冻人生命接力,让渐冻的生命舞出不一样的精彩!多日的桑拿天,让渐冻人的呼吸变得愈发困难。连续多名患者病情告急。河北病友小魏因呼吸困难住进了ICU。几乎同时,山东病友葛女士也出现呼吸困难,她女儿打来求助电话,希…[详情]
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《渐冻人康复护理指导手册》编委会成立暨工作会议在北京举行
6月30日下午,《渐冻人康复护理指导手册》编委会成立大会暨首次工作会议在国家会议中心举行。来自中国残联、东方丝雨及全国ALS领域权威医疗专家近20人出席了大会。[详情]
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“渐冻人照护者课堂”6.21世界渐冻人日走进福建协和医院
2018年6月21日,东方丝雨“渐冻人照护者课堂”冒雨远赴福建,与福建协和医院共同举办“关爱渐冻人,ALS医患交流会”。[详情]
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“惟爱解冻 跑热渐冻的心”6.21世界渐冻人日活动圆满举行
“惟爱解冻•跑热渐冻人的心”全国多城市联动大型公益活动于6月20日,在首都经济贸易大学主会场火热启动。[详情]