东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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福建ALS健康教育活动圆满结束
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2018-10-08 浏览:1475

2018年9月28日,北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心远赴福建,与中国医师协会渐冻人项目专家委员会、福建医科大学附属协和医院联合开展“肌萎缩侧索硬化患者健康教育活动”,来自福建各地的30多位ALS患者和家属参加了活动。

继6月21日“世界渐冻人日”后,东方丝雨再次来到福建,走进福建协和医院,宣传普及ALS相关知识。这也是时隔三个月,渐冻人照护者课堂第二次来到福建病友中间进行交流。除了知识的普及,中心林莉副主任还为当天到场的患者及家属发放了包括血压计、血氧仪、吸痰器、垫圈等在内的渐冻人护理包,这款护理包既贴心又实用,深受患者及家属们的欢迎。

交流会期间,北京协和医院崔丽英教授、刘明生教授分别做了发言,分享了ALS疾病的治疗进展,强调早期干预的重要,指出ALS治疗应采取综合疗法,并鼓励所有的患者及家属乐观面对生活;福建医科大学附属协和医院薛聃副主任介绍了呼吸道相关知识,以及呼吸道管理对ALS患者的重要性;中国医师协会王振华副主任介绍了“融化渐冻的心”项目;福建医科大学附属协和医院邹漳钰副教授进行了最后的总结,指出规范化的综合治疗、科学护理可以改善患者的生活质量。“

大会在一首小诗中结束“本是萍水相逢,却又性命相托,平生有缘都是信,恰若枝叶连理,都是荣枯与共,心有春风共化雨。”以此表达医患齐心携手抗冻,共同期待解冻之时!