“秋风叶落红黄染,也有枫叶似火情”,这是秋日的北京。2018年10月14日渐冻人百万呼吸工程“星雨心愿”项目,在北京举办启动日系列活动。活动包括陪伴渐冻人游览颐和园、项目启动仪式、照护者论坛等多个环节。渐冻患者及家属、医护人员、明星粉丝团及爱心捐赠企业代表、志愿者等50余人参加了活动。
什么是渐冻人
渐冻人,学名运动神经元病(以“肌萎缩侧索硬化ALS”为典型代表),是一种罕见的神经系统变性疾病。患者发病后逐渐丧失活动、吞咽能力,直至呼吸衰竭,但头脑清醒如常。目前还无法治愈,唯一可以在一定程度上延缓病情发展的药物“力如太(rilutek)因价格昂贵,且许多城市仍未纳入医保,使患者及家庭不得不面对身体和经济的双重压力。
关于星雨心愿
于是由数十家明星粉丝团募集12.8万元善款,为符合条件的渐冻患者提供用药(力如太rilutek)补贴的“星雨心愿”项目便应运而生,以此为渐冻患者提供呼吸支持。该项目不仅可以一定程度上缓解部分患者家庭的用药困难,也让运作了四年多,一直以捐赠呼吸机、咳痰机等医辅用具为主的“渐冻人百万呼吸工程”项目的救助内容更加丰富、项目更加立体、多元。相信,每一元善款的汇集,都是一份爱心的传递。明星们在公益的路上,以榜样的力量传播正能量,用青春洋溢感染着我们的病友,为渐冻的生命点燃希望!
随着病情的发展,渐冻人的户外活动也变得越来珍贵。为此,东方丝雨特意组织了一场渐冻人户外活动。病友们在家人的陪伴下,早早来到颐和园,与专业导游、志愿者、医护人员一起漫步昆明湖畔,享受秋日温暖的阳光。
周末的颐和园人流如织,难得我们的先遣队在园中寻得一个闹中取静的地方——文昌院,大家一起游戏、揽胜、高歌,进行了一场主题为“爱在蓝天 拥抱健康”的户外活动。来到久违的户外,见到昔日的老友,病友们瞬间忘却了所有烦恼。志愿者高举“爱在蓝天下”的旗帜,把有些雾霾的天气映衬的似乎多了一抹蓝色。病友们游玩的尽兴,而主办者的心一直不敢懈怠,特别安排了带有专用电池的无创呼吸机全程陪伴,以确保病友们的安全。大家在歌声中祈祷我们的每一位病友都可以拥有这份愉悦,祈祷每一个渐冻的生命,有如秋日的北京,也许时间短暂,也许天不够蓝,却依然美丽!
星雨心愿,浪漫满屋!
病友们午餐稍作休息后,“星雨心愿”项目启动仪式正式拉开帷幕。东方丝雨渐冻人关爱中心副主任林莉介绍了项目的由来、具体内容及申请流程;粉丝团代表到场与病友们一起参加了活动,并登台表达了心愿:“希望项目办的越来越好,也希望粉丝团能带动社会力量多做贡献,我们会更多关注项目,多尽自己的一份力量。”
粉丝团代表讲话,为病友和公益加油。
现场,爱心企业北京迈迪维尔医疗公司捐赠6台瑞思迈呼吸机,总经理刘志刚先生表示:“能够把爱分享给大家是一件非常幸福的事。希望今后可以更多地参与公益,尽我们的微薄之力。”
北京迈迪维尔医疗器械有限公司刘志刚总经理(右二)捐赠6台瑞思迈呼吸机。
活动现场同时展示了渐冻人百万呼吸工程呼吸机补贴机型。
最后,东方丝雨理事长王金环感谢韩红、王俊凯等明星的引领与号召,感谢所有为项目捐款的明星与粉丝团、爱心企业对渐冻人公益的支持,希望以后这样的明星越来越多。同时她宣布项目正式启动。伴随着音乐,台上台下的所有嘉宾朋友们填写心愿与祝福卡。当五彩的写满心愿的祝福卡随彩色气球升腾到会场上空时,每一个在场的病友都被一种温暖包裹着,浓清似火,浪漫满屋。
有希望地坚持,有质量地生活!
启动仪式后,举办了“渐冻人照护者论坛”,清华大学与北京大学第三医院介绍了共同开展的“脑机接口”课题,引起病友的极大关注,清华大学“脑机接口”实验室项目负责人与大家分享了“脑机接口”最新成果,并为部分患者进行了体验;同时,有着多年护理经验的患者家属进行了ALS营养照护、ALS相关药品、ALS日常居家护理等专题发言,让患者及家属既放眼未来,也着眼现在,要乐观地过好现在,等待科技新突破,等待解冻的那一天,就像王丽平教授说的:只要活着就有希望!要努力地过好每一天!
病友家属王娟分享ALS营养与饮食护理经验。
病友家属赵文静分享ALS用药经验。
王金环分享日常护理经验。
北医三院神经内科王丽平教授全程参加活动,并为 照护者论坛的分享做点评。
病友接受脑机接口测试。
清华大学杨晨博士介绍脑机接口课题。
紧张而充实的星雨心愿活动日结束了,参与活动的每一个家庭都有一个爱的故事,让我们一起,让爱的故事延续,让爱的味道蔓延的无边无际……
病友亲手放飞心愿。