工作动态
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东方丝雨携手霍King共享聚落为渐冻人募集善款
霍金去世一周年之际,东方丝雨携手霍King共享聚落,共同缅怀霍金,并通过爱心咖啡义卖等多种形式为“渐冻人百万呼吸工程”募集善款。[详情]
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国际罕见病日丨我们“罕”你一起为爱解冻
又是一年国际罕见病日,我们送上一个视频,通过志愿者和工作人员的讲述,让大家了解渐冻症、走进渐冻人、支持渐冻人!我们更想“罕”你一起为爱解冻[详情]
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渐冻人父亲陪儿子跑完半程马拉松
渐冻人参加马拉松,听起来好像很疯狂,但为了陪伴孩子,就疯他一回![详情]
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心语无声 两岸情 ——东方丝雨赴台交流
新年伊始,北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心一行四人,在渐冻人基金秘书长管弦悦的带领下赴台,与台湾渐冻人协会进行交流,旨在学习借鉴其成熟的渐冻人服务经验,探索大陆渐冻人居家康复护理模式。[详情]
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邀你共赏|2019年渐冻人联盟春节联欢会
辞旧迎新,翻过时间折皱。痴迷往返,满怀新年憧憬。一声祝福,一曲心语,愿你幸福平安。东方丝雨邀你共赏:2019年春节渐冻人联盟联欢会。[详情]
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“渐冻人暖心护理包”元旦前夕送温暖
转眼,要和2018说再见了。为了迎接新的一年,给病友们送上一个温暖的元旦,12月19日,项目团队集中走访了北京房山、大兴的3户渐冻人家庭,并给有呼吸支持需要的他们送去呼吸护理包。东方丝雨理事长王金环与中国残疾人杂志社记者李樱一起参加了走访活动。呼吸护理包是“渐冻人暖…[详情]