东方丝雨渐冻人罕见病关爱

In English
工作状态
渐冻人百万呼吸工程赴云南为病友进行实地捐赠
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2019-04-04 浏览:1707

3月,作为一名呼吸机工程师,我很荣幸地接受了东方丝雨的委派远赴云南,为一名渐冻患者安装呼吸机。阳春三月,云南更是美的让人醉。而我却无心欣赏这沿途的美景,装机是否能顺利完成?患者是否能很好地配合?我一路忐忑地来到了患者的家里。 

 

患者是一位很阳光的大哥,我们虽是初次见面,却有种一见如故的感觉。大哥热情地招呼我坐下,用不太灵活的手帮我倒水。他家在一个小村庄,屋子陈设简单,靠窗放着的跑步机十分显眼。大哥笑着告诉我,开始不知道病情,家里节衣缩食买了这台跑步机,本想帮我锻炼。可病情发展的太快,不久它就“下岗”了。提起往事,再看看现在越来越不利索的腿脚,不免有些伤感。 

 

大哥今年45岁,两年前患上了渐冻症。随着病情的变化,呼吸也变得越来越困难,于是申请了“渐冻人百万呼吸工程”项目的呼吸机救助。

得知我是专程过来的工程师,大哥一脸的兴奋。我见过很多的病友,了解他们急迫的心理。顾不上旅途的劳累,连忙扶大哥到卧室,给他讲解呼吸机的使用以及注意事项,在进行了半个小时的试戴体验后,大哥高兴地说:感觉呼吸特别的轻松,看来以后我可以睡个好觉了…… 

也许是呼吸机给了他力量,连他自己都觉得话比平时要多,他接着回忆到“病情发展之快超乎我的意料,起初也不安,甚至恐惧,怕自己成为全家人的拖累。但家人没有放弃、社会上有许多好心人、企业、公益机构给我们关爱,我觉得我们要乐观。借用刚刚热播剧,其实无论过去还是现在,都挺好!要坚强,要给孩子做个勇敢面对困难的榜样!” 说完,他看了看一旁正在写作业的儿子。 

 

在大哥的再三感谢中,我们匆匆道别。这次云南之行也让我受益匪浅,虽说大哥得病行动不便,但他积极的生活态度非常值得我们学习。的确,生命的价值是靠自己来创造的,希望渐冻病友们过好现在的每一天,活着就有希望,解冻的那一天终将到来!