5月1日，劳动节，一年一次。可对于渐冻人照护者，由于渐冻人24小时离不开照护，因而每一天便都成为了他们的“劳动节”。照护者们说：为了家圆人团圆，每天都过劳动节也是一种幸福！ 

今年的这个五一节与以往不同…… 

家住河南的病友付先生在五一节前，收到了来自陌生人捐赠的爱的礼物——呼吸机！ 病友付先生来自河南一个贫困家庭，他是一家三代的顶梁柱，孩子刚满12岁。付先生是‘渐冻人百万呼吸工程’最早的受助者之一，气管切开多年，靠一台老旧的无创呼吸机维持生命。妻子是一名民办教师，收入微薄，一边照顾家庭，一边忙于学校的教学，为了帮衬家里，年近七旬的老父亲学会了护理，以便照顾患病的儿子。疾病让本就艰辛的家庭生活更是重负不堪，日渐老化的呼吸机随时都会“怠工”威胁着付先生的生命，一家老小整体提心吊胆，却无力购买一台呼吸机。 

呼吸机的捐赠者也是一名渐冻症患者，他就是北京的丑老。丑老已年过八旬，罹患ALS，气管切开，只有眼睛可以眨动。他的儿子丑先生也已是年逾六旬的老人，满头白发，多年来亲力亲为、无微不至地护理着父亲，还自制了多种护理辅具。每次走访，我们都能愉快地和老先生用眼神、用拼音交流，很清晰地感受到家庭的父慈子孝、和睦与温馨。 

2015年10月，丑老气管切开后，嘱咐儿子在北医三院“相约星期四”活动现场，将价值上万元的药品（力如太）委托东方丝雨无偿捐赠给病友。 不久前老先生仙逝,他的儿子将其生前使用过的呼吸机等所有医辅用具捐赠给东方丝雨，以求帮助到需要的病友。

五一前夕，两个素不相识的家庭因爱之名，让带着温度的呼吸机经消毒检测后来到了河南，由呼吸机工程师远程指导，安装佩戴后患者感觉很舒服、呼吸很顺畅。家属专程发来感谢信，感谢所有爱心人士。丑老的儿子也发微信给项目工作人员：父亲生前就很乐于助人，他老人家在天之灵一定会非常赞成我们这么做。 

这个劳动节被一种素未谋面的感动包裹着。尊重生命，以善良回应善良，将大爱精神无限地传承下去，让更多的生命得以延续，为渐冻人的生命接力！这也是我们渐冻人百万呼吸工程所不忘的初心。

付先生家属朋友圈发表感言，感谢丑老家属捐赠呼吸机，感谢项目及给予支持的所有人

呼吸机工程师远程指导安装呼吸机 

2016年，丑老先生曾委托家属捐赠ALS专用药物力如太(利鲁唑片)。