工作动态
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京晋两地联合举办肌萎缩侧索硬化（ALS）医患交流会
5月26日, 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与山西医科大第一医院联合举办的2018年首次ALS医患交流会在山西顺利举行，来自山西的十五个病友家庭及医护人员、志愿者近50人出席了大会。这是ALS医患交流会跨省首次来到山西。 ALS是罕见病之一，俗称渐冻人，在国家卫健委等5部门公…[详情]
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渐冻人心贴心 | 跨越300公里，爱从未释手
家住河北农村的月儿是我们的一位年轻病友，自小爱好绘画，经常用手绘漫画抒发内心情感，鼓励病友。像许多病友一样，月儿一直希望能有东方丝雨的“家人”可以到家里去看看他。2018年4月25日, 一个对你我或许很平常的日子，但对月儿来说，却是期盼已久……[详情]
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我中心出席福基会梧桐枢纽机构伙伴研讨会并获奖
梧桐枢纽机构伙伴研讨会在京召开2018年4月18日，中国社会福利基金会梧桐成长计划2018年度研讨会在京召开。我中心荣获“2017-18年度优秀梧桐伙伴机构”奖。中心理事长王金环出席了大会。本次活动现场有来自全国各地的30余家梧桐枢纽机构、伙伴机构及互联网平台方负责人，伙伴们…[详情]
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我中心参加”渐冻人贴心守护服务“项目结项答辩
4月13日，是我中心2017年福彩金支持的“渐冻人贴心守护服务项目”结项答辩的日子。项目延续2016“北京地区渐冻人调查项目“成果，通过走访看望、评估筛查、护理培训等几项举措，为急需救助的病友提供精准帮扶，提高其生存质量。答辩当天，一场春雨悄然而至，预示着春天的到来。…[详情]
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【渐冻人照护者课堂】首次在北医三院开课
2018年3月29日下午，“相约星期四•倾听春之声”—【渐冻人照护者课堂】首次在北医三院开讲。活动由我中心与北医三院神经内科联合举办，来自全国各地病友、患者家属、医护人员、志愿者30余人参加了活动。 本次渐冻人照护者课堂的主题是“春风十里，不如抗冻路上有你！”，活动…[详情]
