东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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工作动态
  • 我中心参加”渐冻人贴心守护服务“项目结项答辩

    4月13日,是我中心2017年福彩金支持的“渐冻人贴心守护服务项目”结项答辩的日子。项目延续2016“北京地区渐冻人调查项目“成果,通过走访看望、评估筛查、护理培训等几项举措,为急需救助的病友提供精准帮扶,提高其生存质量。答辩当天,一场春雨悄然而至,预示着春天的到来。…[详情]

  • 【渐冻人照护者课堂】首次在北医三院开课

    2018年3月29日下午,“相约星期四•倾听春之声”—【渐冻人照护者课堂】首次在北医三院开讲。活动由我中心与北医三院神经内科联合举办,来自全国各地病友、患者家属、医护人员、志愿者30余人参加了活动。 本次渐冻人照护者课堂的主题是“春风十里,不如抗冻路上有你!”,活动…[详情]

  • 东方丝雨冒雪探望渐冻人

    像一名战士 认真地活着!也许你,就是奇迹的另一个名字......[详情]

  • 北京市残联带来关于渐冻人的新消息!

    渐冻人的春天——北京市残联带来关于渐冻人的新消息!春暖花开之际,北京市残联给广大渐冻人朋友带来春的讯息:海迪主席在给市残联工作批复中指出,要把最重的残疾人纳入视线,给予他们最切实的帮助。要从一个刘继军的境遇看到更多重度残疾人的困难,看到他们的未来,多想想他…[详情]

  • 中心密集举办专业培训 不断提升服务能力

    密集专业培训 不断提升服务能力。为爱,我们从未止步![详情]

  • 中心副主任林莉率队赴山东临沂为病友捐赠呼吸机

    冬日融“渐冻” 暖月照归人1月31日晚,夜空中正在上演152年一见的“蓝血月亮”。此时,东方丝雨渐冻人关爱中心副主任林莉,刚刚完成了一次呼吸机捐助,乘火车返京。月色中,列车在行进,林莉用微信讲述着捐助过程,以及在病友家中的所见所闻: 我和北京格睿特林公司的呼…[详情]