东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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工作动态
  • 东方丝雨渐冻人之家首次落户泰康燕园康复医院

    东方丝雨渐冻人之家泰康燕园康复医院体验中心(简称“渐冻人之家泰康燕园体验中心”)于2017年4月15日正式对渐冻人家庭开放。这是东方丝雨与泰康燕园康复医院携手成立的国内首个渐冻人之家体验中心。 开放日当天,来自北京、河北、黑龙江、广西等地的12个患者家庭成为首批体验…[详情]

  • “东方丝雨700跑团”在众辉体育大本营举行成立大会

    “东方丝雨700跑团”成立大会于2017年4月13日,在北京众辉体育大本营北京竞园胜利召开。中心理事长王金环及项目负责人出席了成立大会。众辉国际体育管理有限公司(简称众辉体育)是以姚明的经纪管理团队——“姚之队”为底蕴,是中国本土最具资源优势及管理实力的国际专业体育…[详情]

  • 北京市残联康复中心入户调研渐冻人需求

    冬,还未及退去,春,已悄然而至…… 为摸清渐冻人群体康复需求,做好渐冻人的精准康复服务,北京市残疾人康复服务指导中心联合北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心,于2017年初启动了北京市渐冻人康复需求调查,计划采取电话和入户两种方式完成200名渐冻人的问卷调查。二月二十…[详情]

  • 中国残疾人联合会主席张海迪探望东方丝雨创始人刘继军

    中国残联主席张海迪2016年12月22日到东方丝雨中心创始人刘继军家中走访慰问。海迪主席详细询问了刘继军患病过程和接受治疗的情况,了解医疗康复护理支出以及领取护理补贴、康复服务等情况。海迪主席赞扬刘继军自强不息的精神,患病十多年,仍乐观坚强,靠眼控仪将亲身经历记录…[详情]

  • 首次渐冻人大型户外交流活动-"寻找渐冻人 北京在行动"在奥森举行

    “寻找渐冻人 北京在行动”渐冻人户外交流活动,于2016年10月23日在北京奥林匹克森林公园全面展开。本次活动是由北京福彩公益金提供资金支持的、“北京渐冻人调查及个性化支持”项目的活动之一,是首次渐冻人来到户外、融入社会的大型互动活动。活动围绕主题“渐冻心相聚”,分…[详情]

  • 民政部詹成付局长莅临京津冀慈展会东方丝雨展位

    民政部詹成付局长莅临京津冀慈展会东方丝雨展位9月4日至6日,我国首个“中华慈善日”到来之际,京津冀三地民政部门在北京市中国农业展览馆联合举办了“京津冀慈善展示会”。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心首次参加该慈展会。展会当天,民政部党组成员、国家社会组织管理局局…[详情]