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康复+公益+科技，渐冻人的明天一定会更好！
今天，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（BORACC）主办的2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国渐冻人病友大会来到第二天，继续着国内外渐冻人病友组织、医学专家、病友家庭的分享交流，大家热情不减，演讲嘉宾更带来了许多惊喜。 围绕渐冻人病友的康复保健、组织建设等方面的…[详情]
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2017年亚太地区运动神经元疾病研讨会暨第二届中国渐冻人病友大会盛大开幕！
点燃希望之火，温暖渐冻之心2017年亚太地区运动神经元疾病研讨会暨第二届中国渐冻人病友大会盛大开幕！ 9月23日上午9点，由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（BORACC）主办的“2017亚太地区ALS国际…[详情]
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再迎"中华慈善日"| 互动体验让你走近"渐冻人"
9月5日，2017年“中华慈善日”主题宣传活动在中华世纪坛隆重举办。京津冀三地125家慈善组织参加了此次活动。 首届京津冀三地联合的慈善展示会是2016年9月5日举行的，以配合我国《慈善法》正式实施。 今年，东方丝雨再次参展，中心理事长助理严军专程从湖北赶到北京，全程指挥…[详情]
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渐冻人之家•泰康燕园体验中心举办慈善日开放活动
按照2017年京津冀慈善周慈善开放日活动安排，2017年9月2日下午，渐冻人之家•泰康燕园体验中心对社会开放。 2016年，在北京市福彩公益金的支持下，东方丝雨渐冻人关爱中心圆满完成“北京地区渐冻人调查及个性化支持”项目，初步建立关爱渐冻人罕见病的“4+1模式”，即政府、社…[详情]
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韩红大爱 谱写渐冻人之歌
天气渐凉，东方丝雨渐冻人（ALS）联盟群病友交流热度却丝毫不减。著名歌手韩红的加入，让本就热闹的渐冻人（ALS）联盟群，愈发地躁动了起来。也许是幸福来的太突然，有的病友还半信半疑地问：韩红老师？以至于王丽平医生不得不一再确认：刚才真的是韩红老师。病友们兴奋、激动…[详情]
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愿将温暖传遍每一个角落
随着夏季来临，东方丝雨渐冻人关爱中心开始新一批眼控仪、呼吸机的捐赠。为让病友们舒适、愉快地度过夏天，呼吸机、眼控仪供应企业都加大人力和技术服务投入，加快上门安装指导的进程。中心理事长助理严军与工程师一起到部分病友家中看望并指导。 7月5日，在武汉病友黄先生家…[详情]