工作动态
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渐冻人之家•泰康燕园体验中心举办慈善日开放活动
按照2017年京津冀慈善周慈善开放日活动安排，2017年9月2日下午，渐冻人之家•泰康燕园体验中心对社会开放。 2016年，在北京市福彩公益金的支持下，东方丝雨渐冻人关爱中心圆满完成“北京地区渐冻人调查及个性化支持”项目，初步建立关爱渐冻人罕见病的“4+1模式”，即政府、社…[详情]
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韩红大爱 谱写渐冻人之歌
天气渐凉，东方丝雨渐冻人（ALS）联盟群病友交流热度却丝毫不减。著名歌手韩红的加入，让本就热闹的渐冻人（ALS）联盟群，愈发地躁动了起来。也许是幸福来的太突然，有的病友还半信半疑地问：韩红老师？以至于王丽平医生不得不一再确认：刚才真的是韩红老师。病友们兴奋、激动…[详情]
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愿将温暖传遍每一个角落
随着夏季来临，东方丝雨渐冻人关爱中心开始新一批眼控仪、呼吸机的捐赠。为让病友们舒适、愉快地度过夏天，呼吸机、眼控仪供应企业都加大人力和技术服务投入，加快上门安装指导的进程。中心理事长助理严军与工程师一起到部分病友家中看望并指导。 7月5日，在武汉病友黄先生家…[详情]
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加入共创音乐，为渐冻人而歌
每一次，我们呼吁社会知道渐冻人这一次，我们要让渐冻人知道，善良的人们在关注他们为爱而歌，为渐冻人而歌，唱响生命的温暖共创音乐、见证你的精彩http://mp.weixin.qq.com/s/Oc33EskNcOTvCI2S4yALDA?scene=25#wechat_redirect[详情]
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提高诊疗水平 造福渐冻患者
提高诊疗水平 造福渐冻患者——北京大学第一届全国运动神经元病诊治技术新进展学习班成功举办图为部分授课专家2017年7月18日上午，北京大学第一届全国运动神经元病诊治技术新进展学习班在位于北大医学部内的北京赢家商务酒店开幕。尽管当天一早大雨倾盆，会场仍然座无虚席。近…[详情]
