按照2017年京津冀慈善周慈善开放日活动安排，2017年9月2日下午，渐冻人之家•泰康燕园体验中心对社会开放。

2016年，在北京市福彩公益金的支持下，东方丝雨渐冻人关爱中心圆满完成“北京地区渐冻人调查及个性化支持”项目，初步建立关爱渐冻人罕见病的“4+1模式”，即政府、社会组织、医疗机构、爱心企业四位一体关注病患一家，提高患者及家庭生活质量。

2017年4月15日，在泰康燕园康复医院以及相关医疗专家的的大力支持下，国内第一个渐冻人之家在泰康燕园建成。渐冻人之家的建立，既是“4+1模式”的具体落实，也是对渐冻人重症慢病管理模式的探索。      

渐冻人之家建成后，已面向北京及全国渐冻人病友开展多次公益活动，并通过网络直播让更多的病友了解疾病康复护理知识，并成功救治了一位突发状况紧急就医的病友。

 

泰康燕园康复医院朴春花主任为参加活动的病友做专题演讲。朴主任介绍了渐冻人之家泰康燕园体验中心从建成至今，在为多位渐冻人患者提供高端医疗康复服务中的体会。在讲到医疗团队为患者庆生时，朴春花主任不禁流下了热泪，她希望这位病友和家人能够永远幸福相守。

 

营养讲座

护理讲座

 

本次活动包括疾病知识宣讲、渐冻人营养讲座、渐冻人护理知识讲座、病情评估与筛查、心理疏导、患者交流等部分。     

病友段女士表示：“感谢东方丝雨，感谢泰康医院的医务人员，这样的活动让我感觉大家就像一家人似的。你们在讲话的时候，我真的是很感动，眼泪差点流了出来。我们的能力一天天在下降，但有了你们大家的支持和帮助，我们要坚强地走下去”。