工作动态
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加入共创音乐，为渐冻人而歌
每一次，我们呼吁社会知道渐冻人这一次，我们要让渐冻人知道，善良的人们在关注他们为爱而歌，为渐冻人而歌，唱响生命的温暖共创音乐、见证你的精彩http://mp.weixin.qq.com/s/Oc33EskNcOTvCI2S4yALDA?scene=25#wechat_redirect[详情]
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提高诊疗水平 造福渐冻患者
提高诊疗水平 造福渐冻患者——北京大学第一届全国运动神经元病诊治技术新进展学习班成功举办图为部分授课专家2017年7月18日上午，北京大学第一届全国运动神经元病诊治技术新进展学习班在位于北大医学部内的北京赢家商务酒店开幕。尽管当天一早大雨倾盆，会场仍然座无虚席。近…[详情]
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东方丝雨出席中美ALS临床与基础研究高峰国际会议
中美ALS临床和基础研究国际高峰会议于2017年6月26日在北京国家会议中心圆满结束。本次会议由北医三院樊东升教授、美国麻省大学医学院高奋标教授、清华大学医学院贾怡昌教授组织并主持。会议邀请了国内外著名渐冻症临床和基础研究的专家学者参会并进行学术交流，其中包括领域内…[详情]
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“送暖渐冻人”患者及家庭康复培训621活动纪实
6月21日上午，四十多名渐冻患者在家属的陪伴下来到北京市康复中心，参加由北京市残疾人康复服务指导中心与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合举办的渐冻患者及亲友家庭康复培训活动。 市残联康复服务指导中心侯嘉训主任致辞 东方丝雨渐冻人关爱中心理事长王金环致辞 会上，…[详情]
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为爱融冰 多城市公益约跑 让世界免于渐冻
渐冻无国界。2017世界渐冻人日，干杯，让世界免于渐冻！GlobalDay2017,ALS/MND Without Borders.Cheers to a World Free of ALS/MND ![详情]
