6月21日上午，四十多名渐冻患者在家属的陪伴下来到北京市康复中心，参加由北京市残疾人康复服务指导中心与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合举办的渐冻患者及亲友家庭康复培训活动。

市残联康复服务指导中心侯嘉训主任致辞

东方丝雨渐冻人关爱中心理事长王金环致辞

会上，市残联侯主任、东方丝雨理事长王金环分别致辞，共同表达了联合社会各界与病友携手抗冻的决心与信心。侯嘉训表示，今后将进一步推动关爱渐冻人工作，他鼓舞渐冻患者及家属坚定信心，顽强抗冻。王金环感谢中国残联、北京市残联、康复服务指导中心对渐冻人的支持，表示政府、政策的支持是渐冻人抗冻的最坚实依靠，东方丝雨将在政府部门及社会各界的支持下，不断推进关爱渐冻人“4+1模式”的建立，让渐冻人群体感受温暖，心怀希望。ALS领域权威专家、北京大学第三医院神经内科主任做了精彩讲座。市残联辅具中心张广为就残疾人康复政策、辅具平台使用、残疾证申领流程等大家关心的问题进行了详细的解答。

北医三院神经内科主任樊东升教授做专题讲座

市残联辅具中心张广为讲解辅具平台政策及使用

与会者还一起聆听了北医三院樊东升教授的“运动神经元疾病的研究现况”报告。樊教授与大家一起回顾了从世界ALS最初发病情况，到目前该疾病学术和治疗的动态与现况，分享了日本、韩国、美国等国，利用力如太，依达拉奉等药物治疗ALS的最新进展与心得。病友和家属们也非常珍惜这种与名医面对面交流的机会，大家就关切的问题踊跃提问，积极互动。

病友代表签字呼吁“让世界免于渐冻”

为今天这个特殊的日子，也为见证这一难忘的时刻，与会嘉宾和病友纷纷在活动纪念册上签字，并面对镜头一起说出：干杯，让世界免于渐冻！坚定而有力的声音，将会议的气氛推向了高潮。

心系渐冻，祈愿安康。夏日暖冰，爱在一起，生命无惧！

Global Day 2017，ALS/MND Without Borders.