工作动态
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ALS/MND国际联盟第25届年会在美国波士顿召开
第25届国际ALS/MND联盟年会于美国当地时间12月5-6日在波士顿召开。会议完成联盟理事换届选举工作，亚洲唯一理事、台湾渐冻人协会理事长特别助理屈颖（kiki）获得连任。东方丝雨参会代表Daisy（右）与国际ALS/MND联盟连任理事Kiki（左） 在“组织发展与展望未来”专题中，东方丝…[详情]
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【要跑24小时】渐冻人跑团(温州站）完美收官
11月26日下午3点整，“中国人寿.要跑24小时城市接力赛”温州站完美收官，东方丝雨&要跑700渐冻人关爱跑团泰尼卡（温州）战队接力奔跑24小时，最终以316.8公里的成绩，在完赛的62支队伍中，获得第12名的好成绩…[详情]
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"渐冻人贴心守护"项目中期答辩会在创享空间举行
渐冻人贴心守护 | 项目中期答辩会在创享空间举行11月21日, 根据2017年北京市福彩公益金资助社会组织开展公益服务项目工作安排，我中心”渐冻人贴心守护“项目进行了项目中期答辩，并接受了专家组的评估与指导。“渐冻人贴心守护”项目是2017年我中心启动的又一个渐冻人救助项目…[详情]
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康复+公益+科技，渐冻人的明天一定会更好！
今天，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（BORACC）主办的2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国渐冻人病友大会来到第二天，继续着国内外渐冻人病友组织、医学专家、病友家庭的分享交流，大家热情不减，演讲嘉宾更带来了许多惊喜。 围绕渐冻人病友的康复保健、组织建设等方面的…[详情]
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2017年亚太地区运动神经元疾病研讨会暨第二届中国渐冻人病友大会盛大开幕！
点燃希望之火，温暖渐冻之心2017年亚太地区运动神经元疾病研讨会暨第二届中国渐冻人病友大会盛大开幕！ 9月23日上午9点，由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（BORACC）主办的“2017亚太地区ALS国际…[详情]
