第25届国际ALS/MND联盟年会于美国当地时间12月5-6日在波士顿召开。会议完成联盟理事换届选举工作，亚洲唯一理事、台湾渐冻人协会理事长特别助理屈颖（kiki）获得连任。

东方丝雨参会代表Daisy（右）与国际ALS/MND联盟连任理事Kiki（左）

在“组织发展与展望未来”专题中，东方丝雨渐冻人关爱中心和加拿大渐冻人协会分别发言。

东方丝雨参会代表Daisy在会上发言

Daisy以“点燃希望之火，温暖渐冻之心”为题，从四个方面介绍了在政府部门和社会各界的支持下，东方丝雨在推动关爱渐冻人事业发展方面所做的努力。“4+1模式”是东方丝雨针对渐冻人罕见病群体，在实践中摸索建立的关爱帮扶模式，即政府部门、社会组织、医疗机构、爱心企业四位一体共同帮助病患家庭。“4+1模式”切实改善渐冻人生存状况，引起广泛关注。 

国际ALS/MND联盟年会的目的是为全球ALS/MND各成员国提供见面交流的机会，以共同谋求组织发展和规划，分享病患护理先进经验，并就共同关心的问题进行沟通，为共同的目标“世界免于渐冻”献计献策。按照会议日程，7-10日还将进行专业学术研讨，来自世界的医学专家们将进一步就最新的ALS /MND知识和临床护理研究进行演示和研讨。