点燃希望之火，温暖渐冻之心

 

9月23日上午9点，由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（BORACC）主办的“2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国渐冻人病友大会，在北京盛大启幕。这是亚太ALS大会首次来到中国大陆，ALS国际联盟主席和澳大利亚、日本、俄罗斯、蒙古、马来西亚及我国台湾等地的渐冻人协会负责人，出席了本次会议，和国内的政府、医疗、公益、企业、媒体人士，以及病友和家属近300人共同交流，是一届跨越国界、汇聚多方的盛会！

三年前的“冰桶挑战”，让运动神经元疾病（MND）进入大众视野，病友被称为“渐冻人”，因运动神经元受损，身体会一点点“冻住”。MND是一组疾病的统称，其中最为人所知的是肌萎缩侧索硬化症（ALS）。在指导单位中国社会福利基金会和支持单位中国福基会渐冻人基金、中国福基会瓷娃娃基金、病痛挑战基金会的助力下，本次会议由渐冻人病友组织北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主办，旨在通过国际交流、病友互助共同对抗疾病。

希望之火，众人助力可燎原

开幕式上，中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生、中国社会福利基金会理事长戚学森先生、国际ALS/MND联盟主席Carol Birks女士、北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲女士、渐冻人病友代表王甲先生，分别为大会开幕致辞。他们向到场的朋友们表示欢迎，肯定了主办方东方丝雨中心多年来为渐冻人群体所做的工作，呼吁能有更多伙伴关注和支持这一群体，共同支持渐冻人关怀事业。

 

中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生

 

中国社会福利基金会理事长戚学森先生

 

国际ALS/MND联盟主席Carol Birks女士

 

北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲女士

 

渐冻人病友代表王甲先生

随后，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士，以“点燃希望之火，温暖渐冻之心”为主题，与大家一起回顾了机构四年来与病友携手成长的历程，感谢了一路走来各界伙伴的温暖支持。

目前，机构已经捐赠呼吸机150台，眼控设备26台，制氧机22台，各种物品救助1012人次，直接服务病友2123人次。机构目前的工作方向主要包括推进公众认知、“4+1”模式精准帮扶病友、促进医学研究、寻求政府支持等方面，她还宣布了一个好消息，9月1日起16个省市将ALS用药利鲁唑纳入医保报销啦！

 

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士

接下来，是一个激动人心的时刻。中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生、@中国社会福利基金会理事长戚学森先生、国际ALS/MND联盟主席Carol Birks女士、北京大学第三医院神经科主任樊东升教授、北京协和医院神经科李晓光教授和东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士等嘉宾、主办方代表，携手宣布东方丝雨新项目“渐冻人生活规划”启动。

 

王金环女士同时公布了北京地区渐冻人调查结果及数据分析报告，根据调查报告估测，我国每年将递增1.69万名渐冻人病友，这个数字不容忽视，更说明渐冻人群体面临的问题是需要全社会力量来解决的公共卫生问题。但有了各界伙伴的支持，相信渐冻人病友的未来之路一定会被希望之火照亮！

感人故事，见证生命的力量

对很多病友而言，一帆风顺的人生突然遭遇渐冻症，要面对身体将一点点“冻住”，直至使用呼吸机、只有眼珠能转动的残酷事实，是万难接受的，整个家庭也往往因护理难、护理费用高昂甚至求医受骗而陷入极度艰难的困境。其实对病友而言，最重要的莫过于调整好心态，和家人以积极坚强的态度面对，注重借助辅具提高生活质量，与疾病相伴，依然可以追求美好的生活。

 

病友家属赵文静女士

王金环发言后，在座伙伴一起聆听了病友家属赵文静女士的分享《陪伴是最深情的告白》，她从亲切称为“彤哥”的刘继军和夫人王金环的爱情故事开始讲起。“彤哥”和金环姐不但谱写了一曲在疾病面前不离不弃、永生相依的恋歌，还积极地帮助包括她父亲在内的许多渐冻人病友，让遭遇打击的她调整心态，逐渐学习科学护理知识。

也正是对“彤哥”夫妇的感念和对病友伙伴的“放不下”，让她在父亲过世、退出病友群后，一番思索毅然决定，重回“彤哥”夫妇发起的病友组织东方丝雨，成为一名为病友服务的志愿者。

罹患渐冻症，是不是就意味着生命要终结了呢？由三段视频组成的《看见生命的力量》，向所有人展现了渐冻人群体不屈的生之意志。其中，令大家十分震撼的，莫过于一位冰岛病友“下海上天”的经历，他用亲身实践向大家传递了他的理念：“被诊断为ALS那天，不是你生命宣布死亡的那一天。而是你要享受生活，更努力活下去的那天！”

 

最后一段，是台湾渐冻人协会理事长陈大谋先生对本次大会的寄语，尽管已经气切，但他依然坚毅地在镜头前表达了对本届大会的祝贺，他说，尽管一路艰辛，但我们渐冻人病友并不孤单，希望未来可以越来越美好！

 

台湾渐冻人协会理事长陈大谋先生

 

深入分享，让世界免于渐冻

国际联盟主席、澳大利亚渐冻人协会执行长Carol Birks女士、日本ALS协会Yumiko Kawaguch博士、马来西亚渐冻人协会主席Ng Ah Thiam先生、台湾渐冻人协会秘书长刘琬怡女士，围绕关于服务方案、筹款策略、志愿者招募、培训和不同组织特色等专题，为大会呈现了精彩的演讲，介绍了宝贵的自身经验。

国际联盟主席、澳大利亚渐冻人协会执行长Carol Birks女士

 

日本ALS协会Yumiko Kawaguch博士

 

马来西亚渐冻人协会主席Ng Ah Thiam先生

 

台湾渐冻人协会秘书长刘琬怡女士

众医学大咖云集大会，无疑也是此次大会引人瞩目的焦点。下午，北医三院樊东升教授的《运动神经元病最新研究动态》，北京协和医院李晓光教授的《运动神经元病全程管理》，中山大学第一医院姚晓黎教授的《运动神经元病的治疗》，为大家带来最前沿的渐冻人医学资讯和医疗护理建议。

 

北京大学第三医院神经科主任樊东升教授

 

北京协和医院神经科李晓光教授

 

中山大学第一医院姚晓黎教授

俄罗斯ALS慈善基金会理事、神经医学家GlebLevitsky教授的《俄罗斯运动神经元病研究与俄罗斯ALS慈善基金会的影响》、新泽西州医学和牙科大学康复医学系 John R. Bach教授的《运动神经元病的呼吸支持》、前台北市立联合医院呼吸治疗师赖媛淑的《运动神经元疾病之呼吸照护、日常护理技巧》，日本物理治疗师 Keisuke Yorimoto《日本运动神经元病的呼吸保健》分别从ALS /MND研究、药物试验、呼吸支持、病友康复等领域出发，分享了自己的经验和成果。发言后，还举行了小型的专家集体访谈，就大家关心的热点问题提问，互动交流。

 

俄罗斯ALS慈善基金会理事、神经医学家GlebLevitsky教授

 

新泽西州医学和牙科大学康复医学系 John R. Bach教授

 

前台北市立联合医院呼吸治疗师赖媛淑女士

 

日本物理治疗师 Keisuke Yorimoto先生

干货满满的一天，吸引了每一个在场的病友与来宾都专注听讲，而晚宴则让会场成了欢乐的海洋。大会为与会伙伴们准备了精彩丰富、充满中国特色的文艺演出，中外宾朋共渡欢乐时光，病友们互相交流抗冻经验，彼此像家人一样，其乐融融，音乐与欢笑交织，传播着渐冻人群体的乐观与顽强。

第二天，还将有渐冻人康复保健等讲座等待大家聆听。这是中国渐冻人首次向世界发出声音的大会，是国际地区间相互融合促进、共同发展的一次大会，也必将是中国渐冻人关怀事业发展中意义非凡的一次大会。

愿希望之火燃遍世界，让世界免于渐冻！