今天，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（BORACC）主办的2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国渐冻人病友大会来到第二天，继续着国内外渐冻人病友组织、医学专家、病友家庭的分享交流，大家热情不减，演讲嘉宾更带来了许多惊喜。

 

围绕渐冻人病友的康复保健、组织建设等方面的经验，泰康燕园康复中心主任朴春花女士、蒙古渐冻人协会秘书长Davaatseren Sergelen女士、台湾渐冻人协会社工部主任苏丽梅女士、福建医科大学附属协和医院邹漳钰博士、陕西渐冻人关爱互助协会秘书长及西安脑病医院副院长闫炳仓先生、上海阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长许全生先生等资深人士进行了分享。

 

泰康燕园康复医院康复中心主任朴春花女士

蒙古渐冻人协会秘书长Davaatseren Sergelen女士

其中，苏丽梅女士带来的《台湾渐冻人协会全人照顾服务》，尤为有参考意义，本着让病友看见自己生命意义与价值的理念，她们注重个性化的康复服务，通过康复、照护、经济补助、心理支持，希望能更多满足病友们丰富的身心活动需求。

台湾渐冻人协会社工部主任苏丽梅女士

福建医科大学附属协和医院邹漳钰博士

陕西渐冻人关爱互助协会秘书长及西安脑病医院副院长闫炳仓先生

上海阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长许全生先生

东方丝雨渐冻人跑团团长黄旺祥先生（下图），则动情地讲述了跑团三年来与东方丝雨一起成长的经历，让大家感受到运动与公益结缘后的美好。他们的“要跑24小时”活动，跑过北京、上海、长沙等许多城市。而在与渐冻人病友调试呼吸机等接触过程中，黄旺祥愈发被病友平凡又执着前行的精神、不离不弃的真挚亲情所打动，激励着他继续为渐冻人而跑。

最后一位分享人，台北科技大学机械系及机电整合工程研究所刘益宏教授（下图），则展示了科技的神奇力量。他介绍了脑机接口技术在渐冻人辅具上的应用，简而言之，就是实现用脑电波来对机器“发号施令”。

虽然目前仍处于实验阶段，但这项20年前已经诞生的技术，现在刘教授的团队已经在提升捕捉脑电波效率、降低成本等方面取得了许多突破。在视频里，大家见证了戴上机器的实验者通过脑电波来回答“yes”或“no”，还能“驾驶”外骨骼实现走路！曾几何时，只存在科幻片里的技术，原来离我们并不遥远，让现场的渐冻人病友十分振奋。

时光越宝贵，就越觉得短暂，不知不觉，为期一天半的大会接近尾声，大家到了说再见的时刻。最后的总结回顾中，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士，再次向所有助力本届大会的伙伴表示感谢。

这是中国渐冻人首次向世界发出声音的大会，是国际地区间相互融合促进、共同发展的一次大会，是国内广大病友、病友组织在交流中信心倍增的一次大会，也必将是中国渐冻人关怀事业发展史上意义非凡的一次大会。

愿希望之火燃遍世界，温暖每一颗渐冻的心！