东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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东方丝雨冒雪探望渐冻人
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2018-03-17 浏览:1918


    3.17日,星期六,北京迎来初春的第一场雪。温度骤降到零下二度,天气格外的冷,片片雪花飘落下来,前赴后继地奔涌至这寒冷的人间。


生活和梦想 你都不能放弃

    东方丝雨的两名工作人员,周六一大早,乘坐地铁来到了四惠附近一个偏远的小区。一个多小时的地铁加上半个多小时的步行,她们踏过飞雪和泥泞,怀着不安和期待来到了病友刘先生家里。不安的是,走访过一个又一个的患者家庭,面对愁眉不展的老人,不知所措的孩子,无助的病友,她们知道所有的安慰和解释都不能改变什么…期待的是,这次代表东方丝雨实地探望病友,带了福彩项目资助的物品与关怀;希望通过这次探望告诉刘先生:所有的渐冻人病友们都有一个共同的组织,一个共同的家,这里的家人们相亲相爱,相互扶持;永远都不会放弃努力活下去的希望。这个家,叫东方丝雨。

像一名战士  认真地活着

    开门的是刘先生的妻子。刘先生的妻子紧紧握着我们的手说:真的非常感谢东方丝雨的关心,也感谢雨珠和彤哥的惦念。

刘先生的家里温馨干净,家人细致体贴的照顾令刘先生的情绪和状态都非常好。看到刘先生开心的笑容,我们也感到了由衷的欣慰。患病期间,刘先生每天都上网和病友聊天,交流经验;平时用的口水吸引器,管路等都是自己上网购买的;为了少生痰,刘先生还自己制定食谱;胃造瘘管该换了,刘先生就自己琢磨设计方案,计划等天气暖了,就到医院去换管路….见刘先生认真生活的样子,也感动着我们。

    三毛说过:“我们一步步走下去,踏踏实实地去走,永不抗拒生命给我们的重负,才是一个勇者。”生命从来都有回声,生活打不倒你,你就要去超越生活。窗外,大雪纷飞。 

提高生存质量  维护生命尊严

   此次我们给刘先生送去了防褥疮气垫和呼吸机消毒宝,这是福彩金支持的渐冻人关爱项目“贴心守护渐冻人”的内容之一,为病友服务,将政府的关怀落到实处,也是东方丝雨坚持走访渐冻人家庭的初衷。正如中心的宗旨:服务病友,关爱生命,提高生存质量,维护生命尊严。

 

    是,生活有时候可能会格外的困难。斯蒂芬·霍金21岁被诊断为肌肉萎缩性侧索硬化症,医生诊断他仅能再活两年。

    两年过去,霍金依然活着,虽然他的身体机能每况愈下,逐渐失去行走能力,语言功能也不断弱化,可是他从未放弃努力。

    希望我们都能像霍金一样,全力以赴地活着。也许你,就是奇迹的另一个名字......