七月盛夏，美丽榕城，参加「一个城市，一个大夫」神经肌病学院全国巡讲（福州站）的学术大咖们相聚「有福之地」，希望以此在全国范围内建立以区域为中心的医生和患者服务模式，通过以高水平专家为代表的优质医疗资源下沉，来实现对医患的有效赋能。 

为此，7月7日上午在福建协和医院，我中心与福建医科大学附属协和医院神经内科、中国研究型医院学会神经科学专业委员会联合举办“关爱渐冻人—肌萎缩侧索硬化医患交流会”，并挂牌成立了国内首家关爱渐冻人公益基地，我中心副主任林莉为基地落成授牌，来自全省各地的80多位ALS患者和家属相聚协和参加交流会。 

“肌萎缩侧索硬化”，简称“ALS”，是一种罕见的神经系统变性疾病，在国家卫健委等5部门公布的首批罕见病名录中位列第四。ALS主要侵犯运动神经元，患者在发病后逐渐丧失活动、吞咽能力，甚至呼吸能力，但头脑清醒如常，就像清醒地看着自己逐渐被冰冻起来，因此被称为“渐冻人”

交流会之初，福建医科大学附属协和医院邹漳钰副主任医师欢迎来自福建各地的ALS患者及家属，强调尽管ALS目前是一种无法治愈的疾病，但规范治疗和科学的护理可以改善患者的生活质量，延长生存期。鼓励ALS病友们，怀抱希望，乐观面对生活，与疾病共存。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心林莉副主任指出福建医科大学附属协和医院是东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心挂牌成立的国内首家“关爱渐冻人公益基地”，双方将在ALS的治疗和护理方面进行合作，为福建及周边地区的ALS患者提供更多的帮助。

神经内科邹漳钰副主任对ALS从临床分型、发病机制、治疗方法和心理调节等方面进行了通俗易懂又详细的介绍，指出ALS不同亚型的预后不同，强调早期诊断早期治疗的重要性。同时还指出ALS的治疗应包括药物治疗、营养支持、呼吸管理和心理支持等综合治疗。我院神经内科已经联合消化内科、呼吸内科、营养科和康复科组成ALS的MDT诊疗团队，可为ALS患者提供综合诊疗。 

北京大学第三医院神经内科王丽平主任为大家讲解ALS患者呼吸道分泌物产生的原因，清除呼吸道分泌物的方法，ALS患者呼吸功能监测方法及使用呼吸机辅助呼吸的时机，并指出ALS病友和家属使用无创呼吸机和咳痰机的一些误区，指导了呼吸管理的要点。 

福建医科大学附属协和医院神经内科张丽薇护士长结合视频和科片，将胃造瘘手术的适应症、禁忌症、手术全过程以及术后如何护理解释得简洁明了，强调胃造瘘既可以保证患者的营养又可以预防吸入性肺炎，手术简单、经济，如果有适应症，宜早不宜迟。 

东方丝雨渐冻人关爱中心林莉主任针对家庭护理为ALS患者及家属做了讲授，指出科学的家庭护理对于ALS患者非常重要，可以延长ALS患者的生存期，改善生活质量。患者及家属应积极面对生活，共同努力、共同规划、共同进步，为ALS家庭创造舒适、快乐的生活方式及环境！ 

在答疑环节，王丽平主任、邹漳钰副主任、车春晖副主任、张丽薇护士长和林莉副主任对ALS患者有家属的现场提问进行了详细的解答，进行了现场护理指导，以及无创呼吸和咳痰机的操作培训，并为患者和家属发放了护理手册和护理用品。