用公益跑步为渐冻人生命接力 北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届惟爱解冻公益跑在首经贸举行

2019年6月21日是第19个世界渐冻人日。由北京市残疾人联合会主办、中国社会福利基金会指导的北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届“惟爱解冻·跑热渐冻的心”公益跑步活动于6月20日下午5时在首都经济贸易大学举行主场活动。来自高校、机关、企业、社区的21支公益跑代表队和志愿者600余人一同参加了活动。 

此次活动由北京市残疾人康复服务指导中心、首都经济贸易大学和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办。活动旨在通过公益跑步和重现 “冰桶挑战”，唤起社会各界对渐冻人的关注和支持。活动所得捐款将用于“渐冻人百万呼吸工程”，一元钱支持渐冻人呼吸一小时，为全国的渐冻症患者提供呼吸支持方面的救助。

渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化症，患者因肌肉萎缩逐渐对身体失去控制，如同被“冻住”，严重的只能躺在床上，靠呼吸机维持生命。该病起因不明，无法治愈，被世界卫生组织列为五大绝症之一。东方丝雨作为全国首家注册的渐冻人关爱机构，自2013年成立以来，一直致力于为渐冻症患者提供医疗救助、家庭护理、心理疏导、关爱帮助等全方位的支持。

主场活动以趣味运动会开场。毛毛虫、车轮滚滚等项目使现场气氛逐渐升温，随后，活动正式开始。开幕式由首都经济贸易大学会计学院党委副书记孙庆福主持。

到场的领导有中国社会福利基金会理事长戚学森、北京市残疾人联合会理事长吴文彦、副理事长董连民、首都经济贸易大学党委副书记徐芳。领导和嘉宾代表们在发言中，感谢社会各界对渐冻人的关心和支持，感谢现场跑者和志愿者的积极参与，并呼吁更多的人加入关爱渐冻人的行列。中国福基会渐冻人基金秘书长管弦悦宣布渐冻人百万呼吸工程第五期项目启动。 

北京市残联副理事长董连民致辞

首都经贸大学党委副书记徐芳致辞

众辉致跑总经理李璐致辞

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环致辞 

中国社会福利基金会理事长戚学森致辞

随后，爱心企业捐款。北京金科君创投资管理有限公司捐款5万元；中国人寿保险股份有限公司北京市分公司捐款4.1万元；江苏鱼跃医疗设备股份有限公司捐款3万元；飞利浦（中国）投资有限公司捐款2万元；苏州安梦医疗设备有限公司、北京格睿特林医疗器械有限责任公司各捐款1万元。6家爱心企业共捐款16.1万元。

戚学森（右五）、管弦悦（右三）接受爱心企业捐赠并颁发证书

董连民（左一）、徐芳（右一）为参加现场活动的代表队颁发证书

管弦悦和病友代表吕云新（左一）、病友家属代表王和平（中），代表渐冻人群体致谢

领导和嘉宾为“北京市关爱渐冻人康复运动会及第二届惟爱解冻，跑热渐冻的心”公益跑活动揭幕

简短的开幕式结束后，8位代表上台接受“冰桶挑战”，体验身体“被冻住”的感觉，以表示人们对渐冻人的关爱并没有因冰桶挑战的热度退去而消失。

随着北京市残疾人联合会吴文彦理事长的一声发令枪响，公益跑正式开始，各代表队高举有跑友签名的“惟爱解冻”的旗帜和各自的队旗，依次完成象征世界渐冻人日的621米跑步，并将签名旗传给下一支队伍。首经贸8511班作为首支队伍出发，首经贸会计学院、工商管理学院、校友总会压轴。随着签名旗的传递，活动也达到高潮。

北京市残联理事长吴文彦为惟爱解冻公益跑鸣枪。

首经贸会计学院、工商管理学院、校友总会作为压轴队伍，完成跑步后，将凝聚着爱心的签名旗传递会主席台。王金环宣布公益跑正式结束。

此前，从6月1日开始，跑者无疆、天坛乐跑、温州悦跑团等30余支全国各地的跑团及其分舵在本地区组织了“惟爱解冻”公益捐步活动，为关爱渐冻人进行义跑和宣传。中国人寿保险股份有限公司北京市分公司与东方丝雨联合开展腾讯公益捐步项目，截至6月11日，房山跑团、粤跑团等110支队伍、数万人参与捐步，累计捐步数318422081，为“渐冻人百万呼吸工程”募集配捐善款40000元。

据悉，东方丝雨由首经贸8511班9位校友发起成立，他们秉持“崇德尚能、经世济民”的校训，在罹患渐冻症的同学刘继军感召下，帮助渐冻人群体，数年来通过持续不断的公益实践，将医学知识、护理经验和坚强乐观的精神传递给更多的人。迄今为止，东方丝雨已通过“渐冻人百万呼吸工程”项目筹款557余万元，捐助呼吸机、咳痰机等贵重医辅设备200余台，发放呼吸机购买补贴、呼吸机使用补贴、购买药物补贴等100余人，项目直接受益超过2000人次。